Ce sprijin financiar poate primi copilul cu intoleranţă la gluten

La sediul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (DGASPC) Iaşi a avut loc, în această săptămână, întâlnirea dintre părinţii din zona Moldovei, ai căror copii suferă de boala celiacă, intoleranţe alimentare sau alergii alimentare şi non-alimentare, şi medicii specialişti gastroenterologi, psihologi şi reprezentanţi ai Serviciului de Evaluare Complexă a Copilului din cadrul DGASPC. Cei prezenţi au putut afla informaţii cu privire la caracteristicile bolii, dar şi importanţa menţinerii unui regim alimentar corect, care să excludă elementele alergene sau netolerate. Părinţii au mai aflat şi cum pot obţine o alocaţie specială de susţinere din partea statului.

În afara problemelor medicale la care au găsit câte un răspuns din partea medicilor specialişti prezenţi, părinţii au aflat de la reprezentanţii Serviciului de Evaluare Complexă a Copilului cum pot solicita sprijin din partea statului pentru susţinerea financiară a copiilor diagnosticaţi cu celiachie.

"Un copil cu diagnosticul de boală celiacă poate fi încadrat într-un grad mediu de handicap. Din păcate, cei cu intoleranţe alimentare, dacă nu este specificat în mod clar că au sindrom de malabsorbţie din această cauză, nu pot beneficia de aceleaşi drepturi", a spus psihologul Mihaela Zaharia, de la Serviciul de Evaluare Complexă a Copilului din cadrul DGASPC Iaşi.

Mihaela Zaharia a subliniat importanţa prezentării, din partea medicilor, a unui tablou clinic cât mai complet prin intermediul biletului de externare întrucât acest element va căpăta o însemnătate foarte mare la momentul evaluării, când se iau şi deciziile privind tipul de sprijin socio-psiho-educaţional de care poate beneficia atât copilul, cât şi părintele. "Sprijinul financiar depinde nu doar de criteriul medical, o evaluare complexă realizându-se şi în baza criteriilor psiho-socio-educaţionale, promovând şi respectând interesul superior al copilului", a mai precizat psihologul.

Părinţii refuză eticheta de "handicapat"

Potrivit legii, copiii suferinzi de un sindrom de malabsorbţie sunt încadraţi într-un grad de handicap, iar părinţii susţin că acest lucru ar însemna "etichetarea, stigmatizarea micuţilor", creându-le, astfel, o traumă în plus la cea deja existentă, de ordin alimentar.

"Copilul meu este traumatizat, uneori are accese de furie pentru că nu poate mânca ceea ce consumă sora lui. Nu ştiu cuantumul indemnizaţiei, însă pentru simplul fapt că în dosarul lui medical va rămâne toată viaţa această menţiune, cum că este handicapat, dar, în fapt nu are de ce să fie considerat aşa, atunci mă lipsesc de acest ajutor", a susţinut o mămică.

Un alt părinte consideră că acest aspect s-ar putea reglementa şi a atras atenţia asupra faptului că dosarul medical este confidenţial. "Am fost în Italia, acolo nu am sesizat o discriminare din acest punct de vedere, poate pentru că părinţii gândesc uşor altfel. Ce am sesizat însă cu stupoare a fost că acolo, la farmacie, fiecare celiac este luat în evidenţă şi, la anumite perioade, primeşte produse specifice subvenţionate sau chiar gratuite. Acest lucru ar putea fi mai mult decât binevenit la noi, în condiţiile în care ştim că astfel de produse au preţuri foarte mari pentru unii şi chiar nu şi le permit", a subliniat un alt părinte.

Drepturile copiilor cu dizabilităţi sunt prevăzute în Legea nr. 448/2006 republicată în 2008, privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Ce este boala celiacă?

Boala celiacă este definită ca o intoleranţă permanentă la gluten care conduce la degradarea mucoasei intestinului subţire, glutenul fiind o proteină lipicioasă care se găseşte în anumite cereale (mai ales în grâu) şi care devine toxic pentru suferinzii de boală celiacă.

Unii specialişti consideră că momentul declanşator al bolii poate avea şi alţi factori în afară de predispoziţia genetică: folosirea excesivă a unor produse farmaceutice, expunerea la anumiţi viruşi, sarcina sau chiar situaţiile stresante. "Există o predispoziţie genetică în cazul bolii celiace, iar primele semne apar la introducerea făinosului în alimentaţia sugarului, care, din păcate, în România, are loc mult prea devreme", a susţinut prof. dr. Evelina Moraru, medic primar pediatru şi imunologie-alergologie, specialist în gastroenterologie, şefa Clinicii II Pediatrie a Spitalului Clinic de Copii "Sf. Maria", din Iaşi.

Boala se manifestă, de regulă, prin diaree, balonare, dureri de stomac, vomă, stare de anxietate şi, în principal, la copii, stagnare în greutate sau chiar regres. Sunt înregistrate şi aşa-numitele cazuri asimptomatice sau cazuri asociate cu alte boli, diagnosticul fiind mult mai dificil de pus în asemenea situaţii.

"Formele acestea silenţioase au numai manifestare serologică. Asta înseamnă că numai prin anumite semne date de serologie pot fi depistate. În privinţa formelor atipice, de exemplu, aceasta poate fi reprezentată şi de un pacient cu tulburări psihice, în aceeaşi măsură cum şi un anemic sau un rahitic poate avea boală celiacă nediagnosticată tocmai pentru că nu a prezentat manifestările obişnuite", a completat prof. dr. Evelina Moraru.

Medicul specialist le-a atras atenţia părinţilor prezenţi la întâlnire că, deşi celiachia este o boală predominant întâlnită în rândul copiilor, în ultimii ani s-a constatat că şi adulţii pot manifesta, la un moment dat, simptomele specifice acestei boli. De cele mai multe ori această constatare are loc în momentul diagnosticării cu limfom - tumoare malignă a sistemului imun.

Metodele de diagnostic au evoluat

În ultimii ani, metodele de diagnostic au fost îmbunătăţite considerabil, astfel că de la aproximativ un an, cât dura înainte stabilirea certă a acestuia, astăzi se poate face în doar câteva zile. Cu cât diagnosticul este mai precoce, cu atât riscul de a face complicaţii este mai mic.

"La început, diagnosticul se baza exclusiv pe biopsia intestinală. Se făceau, însă, trei biopsii: una pentru a depista boala, a doua pentru stabilirea regimului şi a treia la un an de regim liber, ca să constaţi dacă revine boala. Acum diagnosticul este serologic, se ia proba de sânge, se fac anticorpii antitransglutaminazici şi se descoperă dacă există sau nu boală celiacă. În cazul în care se confirmă intoleranţa, noi facem şi o biopsie pentru a observa în ce stadiu este boala", a precizat specialistul în gastroenterologie.

Cel puţin un copil din 500 este diagnosticat cu celiachie

Tratamentul pentru boala celiacă, ca de altfel pentru toate tipurile de alergii alimentare, îl reprezintă dieta restrictivă. "Trebuie să se ştie că incidenţa cancerului intestinal este de 20 de ori mai mare în cazul persoanelor cu celiachie, dacă nu respectă cu stricteţe regimul alimentar fără gluten", a susţinut şi prof. dr. Dan Moraru, medic specialist gastroenterolog.

Specialist în depistarea alergiilor alimentare şi non-alimentare, prof. dr. Dan Moraru a ţinut să precizeze că intoleranţa la gluten şi alergia la laptele de vacă sunt cele mai grave şi printre primele alergii care se manifestă de la o vârstă foarte mică.

Studiile epidemiologice arată că sindromul intestinului iritabil - boala celiacă atinge între 2%-15% din populaţia globului, cu variaţii în funcţie de zonă.

Referitor la numărul de copii diagnosticaţi în mod cert cu celiachie, s-a realizat o statistică la nivel naţional, în urma raportărilor trimise de spitale în ultimii 15 ani, şi s-a ajuns la o cifră de aproximativ 6.000 la 3 milioane de copii, însă medicii susţin că numărul poate fi mult mai mare. "La Spitalul de Copii "Sf. Maria" din Iaşi s-a constatat o creştere a cazurilor diagnosticate cu celiachie în rândul copiilor, de la 33 în anul 2001 la 88 în 2008", a declarat dr. Laura Trandafir de la Spitalul de Copii "Sf. Maria".

▲ Acte necesare la întocmirea dosarului pentru încadrarea bolnavului de celiachie într-un grad de handicap:

- copie CI şi/sau certificat de naştere copil;

- certificate medical cu timbrul fiscal de la medical specialist (bilete de ieşire din spital, precum şi alte acte medicale care să certifice existenţa bolii cu cel puţin 3 luni înainte de depunerea cererii de evaluare: audiograma, spirograma, echodoppler etc);

- adeverinţa de elev;

- caracterizare psihopedagogică din partea învăţătorului sau dirigintelui, înregistrată şi ştampilată;

- traseu educaţional, ştampilat şi semnat de conducerea unitaţii şcolare;

- fişa psihologică, înregistrată, ştampilată şi semnată (se obţine gratuit cu bilet de trimitere de la medicul de familie);

- copie cărţi identitate părinţi/ tutore sau reprezentant legal;

- copie certificate deces părinţi - unde este cazul;

- copie hotărâre de divorţ - unde este cazul;

- ancheta socială de la primărie, în original;

- certificat de persoană cu handicap anterior, dacă este cazul;

- fişă medicală sintetică de la medicul de familie;

- copie hotărâre plasament - unde este cazul;

- copie atestat asistent maternal - unde este cazul;

- dosar cu şină;

- cerere tip.