Solidaritate cu un copil care suferă de o boală rară

Vlăduţ Preda, un băiat de 11 ani, din municipiul Băileşti, a ajuns să doarmă 22 din 24 de ore după ce a fost diagnosticat cu o boală rară, narcolepsie. Drama întregii familii a început în urmă cu trei ani, moment în care Vlăduţ a început să aibă ameţeli şi să ajungă să doarmă mai mult decât era normal.

Atunci, Vlăduţ a fost diagnosticat cu o afecţiune neurologică numită narcolepsie. „Narcolepsia este manifestată cu somnolenţă diurnă excesivă şi somn nocturn fragmentat. Medicamentele adecvate acestei boli nu se găsesc pe piaţa farmaceutică din România şi există şanse foarte puţine să fie aduse, pentru că, în ciuda demersurilor pe care noi le-am făcut, ni s-a spus că, din cauza faptului că sunt puţini bolnavi cu această problemă în România, se vor aduce foarte greu. Deci şi tratamentul este foarte greu să îl aducem. În al doilea rând, cazuri de narcolepsie sunt foarte puţine în România, mai ales la copii. Singura soluţie pentru noi este consultaţia şi tratamentul la o clinică din străinătate“, a declarat prof. Alina Preda, mama lui Vlăduţ.

„Sperăm să se termine cu bine“

Aceasta povesteşte că starea lui Vlăduţ este gravă şi că, din cauză că i s-a întrerupt tratamentul, este mai agitat. „Din cauza faptului că i s-a întrerupt tratamentul, dar nu pentru narcolepsie, pentru a i se putea face consultaţia, a trecut la o fază de agitaţie, când ţipă, se supără, s-a izolat într-o lume a lui unde crede în desene animate şi este convins că personajele sunt reale, pentru că a afirmat că lumea în care trăieşte îl dezamăgeşte, că el nu mai are copilărie şi toată viaţa lui se rezumă la perioada de agitaţie combinată cu somn. Nu mai poate să meargă la şcoală. Comunicarea este foarte greoaie, este conştient când vorbeşte cu noi, însă se supără şi vorbeşte mereu, atunci când este treaz, despre desene animate. Este foarte greu să îi găsim o preocupare“, a adăugat mama băiatului. Pe lângă aceste manifestări, Vlăduţ are episoade de ameţeli, când se prăbuşeşte. Părinţii mai spun că, potrivit medicilor, este primul caz de narcolepsie apărut la un copil de această vârstă. „Consultându-ne cu mai mulţi medici, ni s-a spus că la narcoleptici se manifestă această problemă ca şi cum visează cu ochii deschişi. Boala se mai manifestă cu nişte ameţeli, cataplexii, nişte slăbiciuni ale tonusului muscular şi din cauza lor se prăbuşeşte şi cade. Celelalte cazuri de narcolepsie au fost la adulţi, medicii din România ne-au spus nu au mai avut niciun caz la copii, din acest motiv este foarte greu să îl aibă sub supraveghere şi să-i găsească tratamentul adecvat. Oricum tratamentul nu îl avem în România, însă şi dacă l-am avea, problema ar fi cine îl dozează adecvat“, a adăugat prof. Alina Preda, care îşi pune toate speranţele în investigaţiile pe care luni medicii elveţieni le vor face lui Vlăduţ. „Sperăm să fie bine, să se termine cu bine!“, a spus în această dimineaţă mama băiatului diagnosticat cu narcolepsie.

Biserica în sprijinul lui Vlăduţ

Vlăduţ este programat pentru consultaţie în oraşul Lugano, Elveţia, în ziua de luni, 17 martie. În Băileşti, oamenii s-au mobilizat pentru sprijinirea sa, astfel încât să poată strânge bani în vederea consultării, respectiv a tratamentului. Mai multe biserici au demarat colecte pentru ajutorarea lui, făcând apeluri umanitare către credincioşi.

Cei care doresc să-l ajute pe Vlăduţ pot face donaţii, pentru că familia lui a deschis un cont în lei la BRD Băileşti pe numele Alina Preda RO02BRDE170SV35644801700, dar şi un cont în euro la BRD Bucureşti, pe numele Graţiela Chelu, mătuşa băieţelului, care a achitat taxele aferente acestui cont RO82BRDE441SV84614014410. Pentru cei care vor să trimită bani din străinătate, codul SWIFT de identificare a băncii este BRDEROBU. Pentru câteva zile de internare şi investigaţii, Vlăduţ are nevoie de 10.000 de euro, apoi tratamentul poate ajunge şi la 20.000 de euro. (Gabriela Popescu)