Centre pentru pacienţii cu boli genetice

Un proiect al Ministerului Sănătăţii, aflat în dezbatere publică, prevede înfiinţarea de centre regionale de genetică medicală, care îşi vor desfăşura activitatea la nivelul spitalelor clinice.

În aceste centre vor fi diagnosticaţi pacienţii cu boli genetice şi, printr-o colaborare interdisciplinară, se va stabili conduita terapeutică şi de recuperare a acestora. Totodată, centrele vor avea ca obiectiv şi prevenirea apariţiei acestor boli prin diagnostic prenatal şi consilierea genetică a bolnavilor şi familiilor acestora. „Centrele regionale de genetică medicală vor fi conduse de către un medic şef-medic primar în specialitatea genetică medicală. (...) La nivelul centrelor regionale de genetică medicală, se va întocmi Registrul regional de boli genetice care va cuprinde indicatori specifici - stabiliţi de către Comisia de genetică medicală a Ministerului Sănătăţii. Centrele regionale de boli genetice vor monitoriza şi vor raporta Centrului Naţional de Statistică şi Informatică în Sănătate Publică din cadrul Institutului Naţional de Sănătate Publică datele din Registrul regional de boli genetice. Centrul Naţional de Statistică şi Informatică în Sănătate Publică din cadrul Institutului Naţional de Sănătate Publică va centraliza datele din Registrul regional de boli genetice şi va constitui Registrul naţional de boli genetice“, se arată în proiect.

Potrivit referatului de aprobare a proiectului, în România se nasc în fiecare an 7.500-8.000 de copii cu boli genetice şi alţi circa 10.000-11.000 vor manifesta o boală determinată sau condiţionată genetic până la vârsta de 25 ani. (Otilia Bălinişteanu)