„Copiii cu sindrom Down se hrănesc cu dragoste“

În fuga noastră după tot ceea ce este superior, ceea ce este normal ni se pare lipsit de valoare şi, uneori, chiar banal. Există însă oameni pentru care normalitatea e un trofeu pentru care luptă întreaga viaţă. Un singur cromozom în plus strecurat în bagajul lor genetic i-a aruncat în această bătălie pe care o poartă, însă cu zâmbetul pe faţă, pentru că ei sunt "copii până la moarte", curaţi la inimă şi plini de iubire. Dragostea este lecţia pe care copiii cu sindromul Down o predau lumii fără să aştepte nimic în schimb. Cine primeşte iubirea lor învaţă cât de preţios este darul normalităţii. Învaţă ce este viaţa.

Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a cromozomului 21. Cu alte cuvinte, are 47 de cromozomi în loc de 46. Unul din 800 de nou-născuţi suferă această modificare genetică ireversibilă care produce diverse dizabilităţi şi probleme medicale asociate: deficienţe cognitive şi motorii, afecţiuni ale inimii sau ale ochilor, tulburări metabolice, imunitare şi comportamentale, iar lista poate continua diferit la fiecare persoană în parte. În ceea ce priveşte speranţa de viaţă, foarte puţini trec de vârsta de 65 de ani. Nu există evidenţe statistice precise asupra numărului de persoane cu sindrom Down care trăiesc în întreaga lume, dar în baza unor raţionamente ştiinţifice se estimează a fi în jur de 4,7 milioane de persoane. În România trăiesc aproximativ 30.000 de astfel de oameni. Ceea ce este trist este faptul că ei nu se pot vindeca niciodată. Dar aceasta nu înseamnă însă că nu se poate face nimic pentru ei! Ceea ce nu le-a putut fura acest sindrom este capacitatea de a se dezvolta prin iubire. Capacitatea lor de a învăţa este uimitoare, dacă li se acordă şansa de a se dezvolta şi dacă li se creează oportunităţi de a se desfăşura. Încurajarea lor cu multă dragoste şi includerea lor în activităţile familiei şi comunităţii constituie baza dezvoltării lor. De aceea, bătălia acestor copii a devenit şi bătălia comunităţilor. În acest fel, au luat fiinţă mai multe ONG-uri care se ocupă de terapia, educaţia şi incluziunea socială a copiilor cu acest sindrom.

Lecţia lui "a privi mereu înainte"

Unul dintre cele mai active ONG-uri din ţară de acest profil este Asociaţia Down Bucureşti. În numai trei ani de când a fost înfiinţată, asociaţia a devenit un mod de viaţă pentru cei 25 de copii cu Down care vin la activităţi, dar şi pentru cei care îi ajută: părinţi, medici, kinetoterapeuţi, logopezi, instructori sportivi. La rădăcina acestei asociaţii se află o poveste de viaţă emoţionantă. În urmă cu 14 ani, în viaţa soţilor Alexandru şi Elena Zelko a apărut un copil special, Laurenţiu, pentru care au ales să schimbe lumea. "În ziua când s-a născut, am fost fericită, aşa cum este orice părinte. Apoi lângă patul meu au început să se perinde medici, asistente, psihologi... toţi îmi dădeau sfaturi, toţi îmi spuneau ce-ar trebui să fac. Eu doream doar să mă bucur de copilul nostru. Am înţeles într-un sfârşit că el, minunatul meu copil, este altfel. Am spus că este un copil dorit şi vom învinge orice obstacol. Putem! Suntem părinţi, iar părinţii pot face orice pentru copiii lor. Doream să plec cât mai repede din maternitate, să merg acasă, să fiu cu cei dragi, cu cei ce-mi iubesc copilul la fel de mult ca şi mine, să demonstrez că am un copil care va creşte ca toţi ceilalţi copii… Şi-am ajuns acasă. Bunicii aveau ochii roşii de atâta plâns, verişorii ne ocoleau privirea, dar noi eram fericiţi că puiul nostru stă fericit în pătuţul său. Seara, musafirii au plecat. Încet, în casă s-a aşternut liniştea. Copilul a adormit, iar noi ne-am strâns în braţe şi am plâns. Am tăcut mult în noaptea aceea, ne-am rugat la îngeri, să ne dea putere şi să ne lumineze. În zori, ne-am luat puiul în braţe şi am jurat că va creşte asemeni tuturor copiilor. Şi de atunci, zi de zi luptăm. Am pornit cu paşi mici să construim o lume dreaptă, egală. Şi pentru că este o lume de mâine, ajutoarele noastre sunt copiii, copii obişnuiţi care stau lângă copiii speciali, copii care se simt toţi egali, cărora totul li se pare normal, care ştiu că cel de lângă tine, care aleargă mai încet, trebuie ajutat, nu împins; că cel care uită un cuvânt, trebuie ajutat să şi-l amintească, că cel ce vine spre tine cu braţele întinse, zâmbind, merită un surâs, chiar dacă zâmbetul lui e, poate, strâmb. Văzând fericirea din ochii copiilor noştri, am îndrăznit şi noi, părinţii, să ne lăsăm inimile să viseze visul frumos al normalităţii", povesteşte Elena Zelko, preşedintele Asociaţiei Down Bucureşti.

Astfel, soţii Zelko împreună cu alţi părinţi au pus bazele unui ONG dedicat copiilor cu sindromul Down, altul decât cel de astăzi. Mai târziu, în 2010, şi-au concentrat toată experienţa şi energia pentru înfiinţarea Asociaţiei Down Bucureşti (ADB), un ONG care să se adreseze copiilor cu Down de toate vârstele. Aşa se face că astăzi, la ADB, îşi găsesc bucuria persoane cu vârste cuprinse între 7 luni şi 36 de ani. "Vrem să construim drumuri, piatră cu piatră, pas cu pas. Încet, dar sigur. Să fie drumuri pe care cei cu mers şovăit să aibă siguranţă. Lângă ei să meargă oricine, fără vorbe grele aruncate în suflete. Chiar dacă pe drumurile acestea vor mai fi poate gropi, hârtoape, toate acestea vor fi depăşite pentru că prima lecţie pe care o învaţă aceşti copii speciali este lecţia curajului. Lecţia lui "a privi mereu înainte". Pentru această lecţie luptăm acum. Aceşti copii trebuie să înveţe să trăiască în lumea celor obişnuiţi, să înveţe că soluţia nu este fuga în lumea lor, a celor speciali, ci spargerea barierelor lumii obişnuite. Trebuie să înveţe că au dreptul la vis, la surâs, la viaţa obişnuită. Din această luptă s-a născut acest proiect. Prin sport, prin joc, prin vorbe jucăuşe, vrem să schimbăm lumea. De fapt, s-o facem o lume dreaptă, cu şanse egale pentru toţi copiii", mai spune Elena Zelko.

"Copiii cu sindromul Down se hrănesc cu dragoste"

Ceea ce părea la început doar un vis, astăzi este o realitate îmbucurătoare. Deşi are doar trei ani de la înfiinţare, asociaţia a devenit puntea pe care copiii aceştia speciali, ieşind din izolare, păşesc în lumea pe care o merită. Pe lângă activităţile zilnice (asistenţă medicală, kinetoterapie, logopedie, jocuri sportive, terapie ocupaţională), copiii participă, periodic, la jocuri sportive naţionale şi internaţionale, tabere şi excursii şcolare, vizite la circ, la parcul acvatic sau la teatru, fac serbări de Crăciun, merg la concursuri de dans, precum şi la toate evenimentele organizate de Special Olympics România, unde se întâlnesc cu copii şi tineri cu sindrom Down din alte regiuni din ţară şi din străinătate. Fiecare copil beneficiază de un program de educare şi intervenţie potrivit condiţiilor sale specifice, pe termen scurt şi lung, pentru integrarea lui în comunitate şi pentru dezvoltarea sa fizică şi spirituală.

La toate acestea se adaugă ingredientul esenţial: "Copiii cu sindromul Down se hrănesc cu dragoste. Ştii care e primul lucru care ţi se întâmplă atunci când ajungi într-o comunitate de copii cu Down? Te iau în braţe. Cu asta se hrănesc ei! Asta e energia lor! Dacă părinţii unui copil cu sindrom Down mor, el, în doi-trei ani, dacă nu are pe cineva din familie care să-l iubească, se stinge ca o floare care nu are apă. De aceea tot ceea ce facem, facem cu dragoste", spune Alexandru Zelko.

Deşi obiectivul principal al asociaţiei este creşterea gradului de autonomie a copiilor cu Down (educarea şi dezvoltarea lor pentru a fi cât mai independenţi în lucrurile elementare), totuşi, orice s-ar face pentru ei, nu vor reuşi niciodată să fie complet responsabili. De aceea, asociaţia se adresează nu doar copiilor, ci şi familiilor acestora şi întregii comunităţi, ca factori de responsabilitate în procesul de integrare socială. "Noi nu lucrăm doar cu copiii. Primul obiectiv după copiii cu Down sunt fraţii, iar al doilea, părinţii, pentru că viitorul acestor copii nu sunt părinţii, ci fraţii. Părinţii mor la un moment dat, iar fraţii vor fi cei care vor trebui să se îngrijească de ei. De aceea, la activităţi majoritatea copiilor vin cu fraţii şi cu părinţii. De exemplu, dacă îi suim pe podium ca să îi răsplătim cu medalii pe copiii cu Down, îi urcăm împreună cu ei şi pe fraţii lor. Nu facem nici un fel de diferenţă, chiar dacă unul din ei e normal. Noi avem 25 de copii, dar la noi o acţiune poate să ajungă şi la 400 de persoane pentru că ne străduim să implicăm cât mai mult familia şi comunitatea", explică Alexandru Zelko.

Comoara cea mai de preţ, voluntarii

Voluntarii sunt sufletul asociaţiei, "comoara noastră cea mai de preţ", după cum mărturiseşte Alexandru Zelko. Celor 14 tineri care participă constant la activităţile dedicate copiilor cu sindrom Down de peste săptămână li se alătură, la evenimentele mari, încă 20 de tineri, numiţi "prietenii asociaţiei". Prin entuziasmul lor tineresc şi prin dragostea neţărmurită, copiii cu Down reuşesc să guste din viul vieţii şi din pâinea caldă a prieteniei. În noua familie pe care au descoperit-o printre voluntari, diferenţele dintre ei se topesc. Nu rămâne decât bucuria fiecăruia de a se regăsi în zâmbetul celuilalt.

Daniel Iorgu este cel mai vechi voluntar din asociaţie. Are 30 de ani, a fost campion naţional de lupte, iar acum desfăşoară în cadrul asociaţiei, alături de alţi voluntari, activităţi sportive, menite să amelioreze manifestările sindromului Down. Majoritatea au un tonus muscular scăzut şi sunt predispuşi la obezitate. Sportul reduce aceste riscuri şi nu numai. "Sportul este pentru ei şi o formă de socializare. Prin activităţile sportive, ei interacţionează în diferite feluri. Este foarte greu să faci sport cu ei deoarece, majoritatea fiind copii de vârste mici, transformă totul într-o joacă. Şi atunci încercăm să facem totul cât mai atractiv pentru ei. Într-adevăr, nu înţeleg în totalitate regulile jocurilor sportive, dar pe măsură ce trece timpul încep a imita, mai ales atunci când îi văd pe voluntari. Este esenţial ca ei să primească tot timpul aprecieri. De aceea, când facem competiţii sportive, toţi sunt câştigători, toţi primesc medalii", spune Daniel Iorgu.

Activităţile pe care le organizează asociaţia amintită depăşesc adesea posibilităţile sale financiare. Singurele venituri constante ale organizaţiei sunt cele din contribuţiile părinţilor şi din atragerea a 2% din impozitul anual al persoanelor salariate. Pe acest segment şi-a găsit locul şi rolul în asociaţie un alt voluntar, Daniela Ciudesnic. Are 23 de ani, este absolventă a Facultăţii de Administraţie Publică şi este cea care se ocupă de atragerea sponsorilor şi de proiecte. A reuşit până acum să implementeze un proiect prin care a adus asociaţiei calculatoarele necesare desfăşurării orelor de logopedie, şi să-l pună pe picioare pe cel de-al doilea, cu finanţare româno-elveţiană, care va asigura dezvoltarea şi continuitatea serviciilor care se desfăşoară deja în cadrul asociaţiei, prin consolidarea şi perfecţionarea resurselor umane, iar pe de altă parte, va ajuta în procesul de integrare activă a copiilor cu sindrom Down. "Deşi sunt pe partea de proiecte, merg la activităţile cu copiii de câte ori am ocazia. Îmi sunt dragi. La mine în facultate se încurajează foarte mult implicarea în asociaţii; există o căsuţă acolo, în CV, care în felul acesta este completată. Eu nu am intrat în asociaţie din cauza aceasta! Am venit aici în primul rând pentru că îmi place să ajut. Nu mă feresc să spun că simt un îndemn de la Dumnezeu să fac lucruri de genul acesta", spune Daniela Ciudesnic.

Specialiştii spun că un copil cu sindromul Down este un accident genetic. Pentru cei din Asociaţia Down Bucureşti, nimic nu e accidental, ci totul e providenţial. Pentru ei, copiii aceştia sunt un fericit prilej de a-şi redescoperi umanitatea profundă, de a se molipsi de dragoste de la cei ce se hrănesc cu dragoste, de a aprecia din nou normalitatea şi de a o împărţi celor care luptă pentru ea. Cu adevărat pentru ei sindromul Down este "sindromul dragostei"!