Studiu privind nevoile pacienților cu scleroză multiplă
Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, care afectează de cele mai multe ori adultul tânăr, cu vârste între 20 și 40 de ani. Pe lângă problemele specifice acestei suferințe, pacienții se confruntă, din păcate, și cu o tendință de stigmatizare a lor, încă prezentă în societatea românească. Șefa Secției Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina, medic primar neurolog Irene Davidescu, care tratează scleroza multiplă, combate aceste prejudecăți.
Este nevoie să schimbăm această mentalitate, anume că viața s-a terminat dacă ai o boală cronică și trebuie să te pensionezi, cu care se confruntă mulți dintre bolnavii de scleroză multiplă din România, spune şefa Secției Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina, medic primar neurolog Irene Davidescu. Ea combate aceste prejudecăți și afirmă că pacienții cu scleroză multiplă își pot continua activitatea și pot fi integrați profesional în condiții de lucru adaptate.
Pe de altă parte, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a anunțat începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă, cu scopul de a identifica nevoile neacoperite la ora actuală - medicale, sociale, economice sau emoționale - și provocările cu care se confruntă atât pacienții cu scleroză multiplă, cât și familiile lor și persoanele care îi îngrijesc. Cei care doresc să împărtășească din problemele cu care se confruntă pot face acest lucru completând unul dintre formularele online (bit.ly/pacienti-sm sau bit.ly/ingrijitori-sm) puse la dispoziție pe platformele APAA (Facebook, YouTube și site-ul oficial www.apaa.ro). Studiul face parte din campania „Conexiuni”, care se derulează până în luna septembrie inclusiv și se va încheia cu prezentarea unei mese rotunde a rezultatelor cercetării privind impactul sclerozei multiple și nevoile celor afectați.
„Conexiuni” este tema internațională pentru acest an, propusă de Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă.
Răspunzând la întrebările din chestionare, participanții la studiu pot ajuta astfel reprezentanții APAA să aducă în atenția autorităților și a publicului larg problemele cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă și cei care îi îngrijesc. În funcție de problemele semnalate, reprezentanții asociației vor face propuneri pentru îmbunătățirea serviciilor medicale și de suport destinate persoanelor cu scleroză multiplă și ale îngrijitorilor lor.
Denumită și „boala cu o mie de fețe”, scleroza multiplă afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi, și apare în general la adultul tânăr, cu vârste între 20 și 40 de ani, uneori chiar mai devreme. Simptomele de debut sunt foarte diferite, de la tulburări senzitive și motorii, urmate de cele de vedere și de echilibru, iar la circa 10 la sută dintre pacienți boala debutează cu tulburări cognitive. De multe ori, nu doar pacienții sunt afectați, ci și rudele lor. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor din partea personalului specializat, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire și în multe cazuri sunt nevoiți să lipsească de la serviciu sau să renunțe la locul de muncă. Odată instalată, boala nu se vindecă, însă există tratamente care o pot încetini sau îi pot opri evoluția. Aproximativ 90% dintre terapiile disponibile la nivel european există la ora actuală și în România.
Potrivit datelor APAA, numărul pacienților din România cu scleroză multiplă este estimat la aproximativ 8.000, dintre care doar 5.100 sunt incluși în programul național de tratament. (I. M.)