Riscul începe de la primele probe de sânge

Ritmul alert al progreselor medicale de astăzi pune la dispoziţia părinţilor noi teste. Pe de o parte, se spune, suntem pentru diversitate, iar pe de altă parte, sunt ţintite persoanele cu handicap, fiind eliminate frecvent prin avort doar pentru faptul că ar putea să aibă o deficienţă intelectuală. Şi aici se vede clar discursul dublu, cu standarde duble, al modernităţii. O nouă tehnică de depistare a sindromului Down, creată de cercetători americani, analizează ADN-ul fetal colectat din sângele mamei, la cinci săptămâni de sarcină. Aşa-numitul "diagnostic prenatal neinvaziv" sau DPN ar putea apărea pe piaţă ca test pentru sindromul Down în cursul acestui an. Îngrijorarea cea mare vine din faptul că, până la urmă, prin astfel de teste vor fi vizate toate "persoanele diferite".

Testele genetice fetale din prezent oferite sunt destul de complexe. Amniocenteza presupune introducerea unui ac lung, prin abdomen şi uter, pentru a se extrage lichid amniotic când fătul este de aproximativ 15-20 de săptămâni. Biopsia de vilozităţi coriale înseamnă prelevarea unei bucăţele mici din ţesutul placentar, prin inserţia unui cateter prin vagin şi colul uterin la 10-12 săptămâni de sarcină. Ambele proceduri prezintă un risc de 0,5 până la 1% de avort. Pentru DPN, gravidei i se prelevează o probă de sânge, chiar la primul consult prenatal - deci, spun unii cercetători, nu există nici un risc pentru mamă şi făt. De fapt, riscul - în primul rând pentru făt - începe chiar de aici. Acest test simplu de sânge poate da rezultate atât fals pozitive, cât şi fals negative. Este limpede că testul prezintă o opţiune: avortul sarcinii. Din câte se pare, având în vedere că aceste teste sunt mult mai puţin costisitoare şi mai uşor de făcut, cifra avorturilor aşa-zis "medicale" ar putea creşte foarte mult, iar selecţia persoanelor cu anomalii se va lărgi foarte mult. Un potop de cereri pentru screening genetic fetal Într-un articol din ianuarie, din revista "Nature", intitulat "Pregătiţi-vă pentru potopul de cereri pentru screening genetic fetal" (Get Ready for the Flood of Fetal Gene Screening), profesorul Henry Greely, bioetician la Universitatea Stanford, descria situaţia în curs de apariţie în SUA, în termeni dramatici corespunzători: "Spectrul eugeniei va umbri întreaga discuţie". După opinia sa, îngrijorarea legată de eugenie "va creşte pe măsură ce asemenea teste se vor muta de la boli fatale la condiţii medicale mai puţin grave şi apoi la caracteristici nemedicale". Probabil implicaţiile sociale şi morale ale unor astfel de teste încă nu sunt atât de bine receptate sau evaluate. Aceste tipuri de teste ar putea da în curând fiori de groază în primul rând persoanelor cu dizabilităţi, precum şi întregii societăţi. Potrivit profesorului francez Fernand Daffos, această "tehnică pare că se va aplica în mod automat" şi va permite "un diagnostic de masă". Întrebări fără răspuns Dacă se vor utiliza pe larg aceste teste, devenind o chestiune comună, practic, toţi părinţii s-ar putea confrunta cu alegerea avortului. Cum vor putea viitorii părinţi, eventual, interpreta rezultatele unor astfel de teste? Ce vor face ei cu informaţii de acest fel, chiar dacă - sau mai ales dacă - ştiu că rezultatele lor pot fi înşelătoare? Care ar fi riscurile sociale mai largi? Cât de mulţi părinţi ar alege să avorteze o sarcină, deoarece copiii lor s-ar putea naşte cu handicap, chiar dacă acest handicap ar da posibilitate copilului să-şi trăiască viaţa pe deplin şi fericit? Care vor fi politicile de sănătate? Vor încuraja ele - prin asigurările de sănătate - astfel de teste sau chiar le vor cere, în scopul de a evita costurile copiilor cu nevoi speciale? Apar astfel zeci de întrebări din întrebări. În altă ordine de idei, unii medici susţin că e puţin probabil că va exista presiune asupra femeilor însărcinate de a face acest test. Femeile care doresc să ia o decizie în cunoştinţă de cauză asupra sarcinii lor o pot face oricum, putând refuza oricând testul. 21 martie - Ziua mondială a persoanelor cu sindrom Down Nu putem să nu amintim, în acest context, că pe 21 martie s-a sărbătorit Ziua mondială a trisomiei 21 sau a sindromului Down. Cu această ocazie, pe 19 martie, un colectiv de asociaţii din Franţa, coordonate de Asociaţia "Reflet 21", a organizat la Lyon o conferinţă despre intrarea în viaţa adultă a persoanelor cu sindrom Down. Evenimentul a dat posibilitate persoanelor cu dizabilităţi şi familiilor lor să vorbească despre subiecte cum ar fi viaţa sentimentală a persoanelor cu sindrom Down, integrarea lor în muncă sau tipuri de locuinţă pentru persoanele atinse de această maladie. Colectivul "Les Amis dâEléonore" din Franţa, care reuneşte persoane cu trisomie 21, părinţii şi prietenii acestora continuă să se mobilizeze pentru a schimba modul în care societatea îi priveşte pe oamenii cu această tulburare genetică şi luptă împotriva discriminării la care sunt supuşi. De asemenea, membrii acestei organizaţii se implică în dezbateri politice privind integrarea socială a oamenilor cu sindrom Down şi încurajarea cercetărilor terapeutice în acest domeniu. Pentru aceasta, ei solicită finanţarea cercetărilor pentru promovarea terapiilor în vederea îmbunătăţirii dezvoltării cognitive şi psihomotorii a copiilor cu trisomie 21. Speranţă pentru oamenii cu sindrom Down "Le Figaro" a relatat recent despre progresele unui studiu de cercetare a trisomiei 21, prezentat cu ocazia Zilei internaţionale "Jérôme Lejeune" din Franţa. Studiul s-a concentrat asupra îmbunătăţirii memoriei şi capacităţii de a învăţa a persoanelor afectate şi reprezintă o mare speranţă pentru ele. Scopul acestor cercetări este de a le acorda persoanelor cu sindrom Down o "autonomie mai mare", prin corectarea "defectelor de inhibiţie şi excitaţie a celulelor nervoase".