„Te simți mult mai aproape de Cer lângă copiii cu autism”
De aproape patru ani, Aurelia Osmanaj realizează activităţi în sprijinul copiilor cu autism în cadrul Asociaţiei „Şi noi suntem copiii voştri”. Ne-a relatat că înființarea asociației a fost un mod de a înfrunta durerea, o manieră prin care să simtă constant că nu are voie să piardă speranța. Din prea multă suferință și neputință, ea a simțit la un moment dat nevoia să transforme și să construiască pentru a merge înainte. Proiecte precum „Îmbrăţişări”, „Nu te teme să mă iei în braţe” sau „Căsuţa cu poveşti”, apoi taberele și excursiile dedicate copiilor și părinților au fost adevărate momente de respiro, de libertate şi clipe necesare pentru a se putea continua toată această „luptă” în sprijinul copiilor cu autism, după cum ne-a mărturisit.
Doamnă Aurelia Osmanaj, ce este cel mai important pentru o mamă în privinţa creşterii şi educării copiilor? Vă întreb aceasta deoarece ştiu că sunteţi mamă a doi copii speciali.
Sunt doar o mamă care își iubește copiii și cred că rămâne important să ne creștem copiii sub semnul modestiei, al respectului și al iubirii față de tot ce ne înconjoară.
Cum s-a schimbat viaţa dvs. de când aţi aflat că Adelina este un copil cu autism?
Cum s-a schimbat...?! În mod total s-a schimbat, practic am murit și am renăscut în fiecare zi de la acest diagnostic. M-am schimbat eu, sunt altcineva, s-a schimbat tot universul meu. A trebuit să mă reinventez, să iau viața de la zero, să privesc altfel totul, să simt diferit, să renunț la toate visurile de până atunci și să țes cu totul altele de dragul ei. Adelina m-a învățat ce înseamnă să sper și să cred nemoderat, fără măsură.
Ce ar trebui să facă pentru prima dată un părinte care află că fiul ori fiica lui nu este la fel ca alţi copii?
Atunci când un părinte află că propriul copil este diferit, când ți se spune că este un copil cu autism și, mai ales, când la două minute după ce ți se explică faptul că autismul nu are cauze sau tratament, practic te rupi în două. O parte din tine plânge neputincioasă în tăcere, iar cealaltă refuză să creadă că i se întâmplă asta, reacționează haotic, neagă, tinde să caute vinovați sau să se autoînvinovățească. Autismul este un fapt. Și atunci cred că la aflarea acestui fapt ar trebui ca părintele să își ofere puțin timp, nu mult, dar puțin timp în care să se adune și să accepte că este necesar. Este bine să plângem..., dar nu se poate să plângem la nesfârșit, pentru că lacrimile noastre ne pot ajuta doar pe moment, copilul nostru nu de lacrimi are nevoie în călătoria asta, ci de părinți puternici. Pentru că în cazul autismului părinții sunt aceia care își pot ajuta cu adevărat copiii înainte de oricine și de orice. Iar părinții au nevoie de oameni aproape pentru a putea rezista, pentru a nu se rătăci ei înaintea copiilor. Nu este simplu deloc, desigur, dar cu multă credință și speranță cred că întotdeauna se poate găsi o cale.
Sunteţi preşedinta Asociaţiei „Şi noi suntem copiii voştri”. Când şi cu ce scop aţi înfiinţat-o?
E lesne de înțeles că am înființat-o de dragul fiicei mele și de dragul celorlalți copii asemenea ei. Cred că înființarea asociației a fost un mod de a înfrunta durerea, o manieră prin care să simt constant că nu am voie să pierd speranța. Din prea multă suferință și neputință eu am simțit la un moment dat nevoia să transform și să construiesc.
Desfășurând o activitate atât de complexă în sprijinul copiilor cu autism, ce consideraţi că ar trebui să ştie oamenii despre aceşti copii?
Înainte de toate, cred că oamenii ar trebui să știe că dacă am fi toți la fel ar însemna să plantăm un singur soi de flori, de exemplu. Ar trebui să iubim copiii, oamenii în general, așa cum iubim florile. Normalitate nu poate însemna să ne iubim doar pe noi, aș vrea să pot fi capabilă să înduplec oamenii să înțeleagă că în viața aceasta este absolut necesar să acceptăm diferitul uman, pentru că să fim toți identici ar fi înspăimântător.
Mai cred că omul prin natura sa se teme de absolut tot ce nu cunoaște. Și atunci, pentru cei diferiți, viața în societate devine îngreunată, fiind adesea respinși, marginalizați, ocoliți. Copiii speciali nu sunt ființe de temut... sunt doar copii. Și au nevoie de ceilalți, au nevoie de oameni, au nevoie de copilărie. Este lipsit de sens pentru oricine să aibă parte de o copilărie goală, fără tovarăși de joacă doar pentru că el îmbrățișează diferit, cu alte senzații, lumea. E nevoie de iubire pentru ei, de multă, multă iubire. Iubirea vindecă.
Care au fost cele mai importante proiecte pe care le-aţi desfăşurat în cadrul asociaţiei?
Am desfășurat o mulțime de proiecte, cel mai drag și mai de suflet rămâne proiectul „Îmbrățișări”, pentru că este o acțiune în cadrul căreia simți cum dăruiești și primești în același timp. A devenit de altfel un soi de tradiție a asociației, organizăm constant această acțiune, în diferite orașe ale țării. Voluntarii, copiii, noi, părinții, toți mergem în fața lumii cu inimile în mâini și ne deschidem brațele, îmbrățișăm necunoscuți și ne lăsăm îmbrățișaţi. Senzația este uimitoare... Te simți mai puțin singur, schimbi îmbrățișarea omului din fața ta dăruind-o pe a ta și preț de 30 de secunde te simți ceva mai bine decât o vedetă, mai bine decât divele de televiziune sau stelele de cinema. De aceea cred că acele 30 de secunde nu merită schimbate cu nimic. Toată lumea cred că ar trebui să încerce măcar o dată în viață această experiență. Îmbrățișarea venită de la un necunoscut te determină și îți amintește să admiți că ești fragil, că ești uman, îți reamintește cine ești.
Un alt proiect de suflet a fost cartea „Nu te teme să mă iei în brațe”, prin care am încercat să explic trăirile unei mame lângă un copil cu autism, în speranța că aș putea reuși pe această cale să determin câteva inimi să simtă măcar pe perioada lecturii acesteia, să simtă măcar puțin și cu inima altcuiva, a unui părinte aflat în această situație. Și puţin cred că am reușit, judecând după mesajele frumoase venite.
Apoi au fost și vor rămâne importante taberele și excursiile dedicate copiilor și părinților, adevărate momente de respiro, de libertate, clipe musai necesare pentru a se putea continua toată această „luptă” din păcate. Pentru că este totuși o luptă.
Și nu în ultimul rând, proiectul „Căsuța din poveste”, centrul nostru de socializare și integrare, un colțișor de lume, unde fiecare poate fi ceea ce este, simțindu-se iubit și acceptat așa cum este el. La centru, copiii învață prin joacă, muzică, pictură și totodată noi, adulții, învățăm de la ei observându-i, pentru că este important de știut că acești copii au ABILITĂȚI uimitoare înainte de toate. Şi atunci nu cred că trebuie punctat doar autismul, care îi însoțește, dar și faptul că adesea reușesc să ne surprindă cu un potențial uriaș la fel de inexplicabil precum este autismul în epoca noastră. Există copii cu o memorie uluitoare de exemplu, alții reușesc să cânte la un instrument fără să fi învățat notele niciodată, alții reușesc să citească de la 3 ani fără să le fi explicat nimeni literele și tot așa. Cred că tocmai din aceste motive autismul ar trebui privit de noi toți ca fiind o provocare, una bună, și nicidecum ca pe un handicap și atât.
Ce sentiment aveţi când priviţi înapoi la cei patru ani de activitate?
Când privesc înapoi înțeleg și simt că ceea ce îmi părea cândva imposibil este acum realitate, și asta îmi oferă curajul necesar de a continua. Cei patru ani sunt un fel de confirmare pentru mine că totul este posibil, dacă se depun muncă, efort, emoție, suflet.
Care este mentalitatea românilor în privinţa acestor copii speciali? Îi înţeleg?
Oamenii nu știu ce este autismul. Nu este ceva de condamnat pentru că în realitate nimeni nu știe ce este autismul la modul concret. Și atunci desigur că românii, și nu numai, nu pot înțelege. Cred însă că nu este musai necesar să cunoaştem o cauză pentru a îmbrățișa un efect.
Nimeni nu poate judeca pe nimeni sau cel puțin nu ar trebui, pentru că alegerile fiecăruia sunt în funcție de ceea ce fiecare simte și nu de ce simt ceilalți din jur. Adesea, normalul celui de alături nu poate fi normalitatea ta, iar subiectul acesta poate că ar trebui atins încă din copilărie ori cel puțin de pe băncile școlii.
Este nevoie de conștientizare, de educație și de mai multă credință. La momentul acesta se simte un imens deficit pentru toate astea. Cred că ar trebui ca oamenii să își dorească să înțeleagă înainte de toate, iar asta nu se poate întâmpla decât într-un singur mod: prin voluntariat. Ar trebui să își dorească fiecare să petreacă măcar o oră lângă un copil autist și cred că viețile noastre s-ar schimba în mai bine. Viețile noastre, ale copiilor noștri, dar și ale celor care simt dorința de a înțelege fără să li se întâmple mai întâi lor.
Ce v-a fost cel mai greu în relaţie cu fiica dumneavoastră, Adelina? Dar în privinţa activităţilor pe care le desfăşuraţi în cadrul asociaţiei?
Cel mai greu mi-a fost și îmi este faptul că nu putem discuta așa cum discută toate mamele cu fiicele lor. Adelina nu funcționează așa. Adelina nu stă de vorbă niciodată cum aș vrea eu și trebuie să mă împac cu asta. E ca atunci când iubești fără cuvinte prea multe întreaga viață, aproape în tăcere.
În privinţa activităţilor pe care le desfăşurăm în cadrul asociaţiei există uneori și momente dificile, este adevărat, pentru că este necesar să găsim constant soluții financiare pentru a continua și atunci, ca în oricare domeniu de altfel, este nevoie de susținere, timp, oameni.
Ce aţi „învăţat” de la aceşti copii? Cum s-a „îmbogăţit” viaţa dumneavoastră în ultimii patru ani?
Viața lângă un copil autist te schimbă, te face să ai alte idei mult mai clare, să fii mai profund, mai determinat. Există și o parte superbă a lucrurilor lângă copiii cu autism, oricât de absurd ar părea „superbul” așezat lângă lacrimi, există partea aceea în care încerci cu adevărat să te întreci pe tine, încerci să ieși cu un pas în față și să trăiești intens, cu pasiune, cu o forță nebănuită, vrei să schimbi cu ardoare tot ce îți face rău, simți cum, da, vrei să schimbi lumea întreagă. Și nu este adevărat că orice lucru este doar ceea ce este. Uneori acțiunile noastre ne aduc altceva decât ceea ce noi așteptăm. Orice gest de bunătate al nostru este asemănător unui copac înflorit, are mii de rădăcini, mii de flori și mii de frunze. Se știe de unde începe, dar nu se poate ști până unde poate ajunge. Te simți mult mai aproape de Cer lângă copiii cu autism.
Spuneţi-mi, vă rog, câteva lucruri pe care societatea le-ar putea face pentru a ajuta copiii cu autism.
Mai la îndemână decât iubirea, educația, acceptarea... nu se poate. Înainte de a face orice este nevoie ca societatea să simtă. Apoi lucrurile se schimbă, începem să facem cu adevărat ceva real, palpabil, ceva care să ajute pe aceia dintre noi mai fragili, aflați în dificultate fără voia lor. Dacă refuzăm să simțim, atunci nu mai putem spune că respirăm, că suntem vii și nimic bun nu se poate întâmpla pentru nimeni.
Ce vă doriţi pentru viitorul Asociaţiei „Şi noi suntem copiii voştri” şi pentru copiii cu autism, în general?
Oameni sinceri aproape. Oameni buni cu adevărat. O lume capabilă să îmbrățișeze fără teamă. Când oamenii vor înțelege că un copil autist nu are vindecare pe patul unui spital, ci liber în lume de mână cu celelalte ființe umane, abia atunci vom putea spune că am reușit să învingem autismul.