Lumea lui David

În urmă cu două luni, David a fost diagnosticat cu autism. Părinţii, Radu şi Andreea, au simţit atunci că le fuge pământul de sub picioare. Au sperat până în ultimul moment să nu fie aşa, deşi semne ale bolii existau de multă vreme. 

 

La şase-şapte luni David nu putea sta aşezat. La o vaccinare, medicul de familie le-a atras atenţia că nu e bine. Au apelat rapid la un neurolog. Li s-au recomandat şedinţe de kinetoterapie, dar lucrurile nu voiau deloc să se îndrepte. Între timp, băieţelul a fost diagnosticat şi cu strabism, vederea fiindu-i destul de afectată. S-au amăgit, o vreme, şi cu încurajări de genul: „E băiat, e mai leneş.  E normal“. „Am aflat, cu ajutorul unor prieteni, că singurul loc unde am putea obţine un diagnostic cert şi o evaluare completă este Spitalul Obregia din Bucureşti, aşa că după sărbătorile de iarnă am plecat acolo“, povesteşte Andreea, mama lui David.

 

Diagnosticul a fost limpede din capul locului: tulburare din spectrul autist şi o întârziere globală de dezvoltare. David se comporta ca un copil de 10 luni. S-au întors acasă cu viaţa dată peste cap. Şocul, neputinţa, deznădejdea, teama şi o durere sfâşietoare şi-au făcut loc, rând pe rând, în sufletele lor. „A fost o traumă. În primele săptămâni nici n-aveam putere să vorbesc despre boala lui. Multă lume ne-a întrebat cum am acceptat. Cum să acceptăm… E copilul nostru, ni l-am dorit, trebuie să facem tot ce suntem capabili să-l punem pe picioare. Pentru asta trăim“, spune Radu.

 

Ambii părinţi au înţeles rapid că ei sunt singurul ajutor al lui David şi-atunci a început lupta. Iar lupta, în cazul unui copil cu autism, e crâncenă, epuizantă şi nu cunoaşte pauze. 

De ceva timp, băieţelul a început să meargă singur. Îi trebuie câteva secunde până să îşi găsească echilibru, iar apoi porneşte într-un tur fără oprire. În cale, nu observă nimic. Nu se opreşte dacă este strigat, nu reacţionează dacă întâlneşte un obstacol, nu-i priveşte pe cei din jur. Doar faţă de mama manifestă uneori semne de afecţiune. Obiectele le apucă grosier, îi lipsesc reflexul mestecatului şi cel al suptului. Zgomotele, mai ales cele ascuţite, nu le suportă. Cu copiii nu interacţionează deloc. Nu simte nevoia să se joace. Nu se manifestă dacă-i e foame, sete, dacă-l deranjează sau dacă-l doare ceva. Plânge atunci când sunt prea mulţi oameni în jur sau dacă aude o voce de copil. În rest, pare să fie absent şi să ignore totul, rămânând acolo, în lumea lui, în care deocamdată nu lasă pe nimeni să intre. „David e un copil ambiţios şi nu are probleme foarte mari de comportament. Este compliant, are dezvoltate emoţiile destul de bine. O să vă dau un exemplu. La un moment dat, a căzut şi s-a dus imediat la mamă să caute securizare. Acest lucru nu se întâmplă la copiii cu autism, care de obicei se lovesc, dar ignoră durerea pe care o simt şi nu merg la mamă să-i aline. Sunt semne încurajatoare pentru terapia ce va urma şi pe care încerc să le folosesc pentru evaluarea lui, care va fi una de lungă durată“, apreciază psihologul Simona Sebe, specializată în terapia copiilor cu autism, membru fondator al Asociaţiei „Surâsul Albastru“ din Iaşi.

 

Uneori, când anumite lucruri îi plac, David râde. În acele momente ochii lui, mai albaştri decât tăriile cerului, scânteiază. Se-ntâmplă, de pildă, atunci când primeşte o jucărie cu lumini, când găseşte telecomanda al cărei led se aprinde sau când descoperă luminiţele de la calculator. La fel şi când face baie sau se joacă în apă. Atunci, iese din lumea aceea doar a lui şi, pentru câteva clipe, pare fericit. 

 

Pentru acele secunde, pentru zâmbetul acela care dispare parcă prea repede, părinţii sunt în stare să mute munţii din loc. „Probabil că la un copil obişnuit părinţii nu se bucură pentru fiecare lucru mărunt pe care copilul îl face, considerând că e normal. Dar noi suntem cei mai fericiţi din lume atunci când reuşeşte să apuce un obiect, când silabiseşte ceva, când reuşeşte să ne privească“, spune Andreea.

O zi din viaţa lui David are acelaşi ritm, fără abateri, fără loc de manevră. Somn, mesele după program, kinetoterapie acasă, joacă, comunicare cu părinţii şi plimbări în aer liber. În plus, de două ori pe săptămână, kinetoterapie într-un centru specializat. „O zi din viaţa noastră înseamnă stat în jurul lui David să meargă, cât mai mult, făcut kinetoterapie acasă, pe balansoar, pe mingea medicală, pe scară. Iar după-amiaza afară, la aer“, spune Radu. Mica lor sufragerie e transformată acum în sală de terapie: cu bară care să-l ajute la mers, centru de joacă, minge medicală, scară. Şi zilnic exersează cu el, prin metoda „unu la unu“, esenţială în terapia autismului. „La Bucureşti, un psihopedagog ne-a explicat cum să lucrăm cu el prin această metodă: să-i ridicăm obiectele la nivelul ochilor lui, pentru a-i atrage atenţia, să-l încurajăm şi să-l recompensăm în permanenţă“, explică Andreea. Deşi au început de puţină vreme terapia, se văd deja progrese pe partea motrică, dar nu şi pe cea cognitivă.

 

Însă lupta lor e abia la început. Sunt conştienţi că va fi greu, dar au încredere că prin multă muncă, prin terapie continuă, prin dăruirea lor totală, şi David va fi, deşi un pic mai greu, un copil normal. „Eu îmi doresc să văd că aşa, în ritmul lui, va putea să se descurce, că va ajunge mare şi că-şi va putea întemeia şi el o familie. Să nu rămână singur…“, asta îşi doreşte mama din tot sufletul.

Autismul, spun psihologii, este o tulburare pervazivă de dezvoltare. Altfel spus, afectează toate ariile personalităţii, deficienţele fiind vizibile în special la nivel de comportament, de comunicare şi de interacţiune socială. „Copiii cu autism explorează şi simt lumea într-o manieră diferită faţă de noi. Au anumite fixaţii pe anumite părţi ale obiectelor şi nu se joacă adecvat cu jucăriile. La nivel de comunicare se observă şi o întârziere în apariţia limbajului. Sunt disfuncţii şi în interpretarea gesturilor, a mimicii“, explică psihologul Simona Sebe.  Deşi intens studiată în ultimul deceniu, această afecţiune continuă să rămână incomplet elucidată. Reuşitele de până acum includ o descriere riguroasă  a simptomelor şi o intervenţie foarte clară, exactă şi cu studii în spate, care-i demonstrează eficacitatea, în special pe partea de comportament, dar cauzele exacte ale bolii nu se cunosc.

„În România, cu privire la autism, există o adevărată pată albă, neexistând decât câteva centre, în special în Bucureşti, în care boala este abordată în mod corect şi nu psihiatrizant (adică pe o terapie medicamentoasă sau pe o abandonare a pacientului)“, susţine prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.

 

„Pata albă“ e extinsă, din păcate, în majoritatea zonelor ţării, cu excepţia Capitalei, către care se revarsă acum tot fluxul de copii cu autism. Iar boala prezintă, pe an ce trece, o incidenţă îngrijorătoare la nivel naţional.

 

 În Iaşi, nimeni nu îşi asumă încă, răspicat, acest diagnostic. Este problema de care s-au lovit şi părinţii lui David. „Ar trebui să existe un loc în care să se dea cu responsabilitate acest diagnostic şi în Iaşi. Acum nici un specialist de aici nu dă acest diagnostic unui copil sub 3 ani“, spune Andreea. „Ceea ce lipseşte, de fapt, este echipa multidisciplinară. Diagnosticul de autism nu se poate pronunţa doar după o simplă consultare şi doar de către medicul neuropsihiatru. Copilul trebuie urmărit de o echipă din care ar trebui să facă parte şi un psiholog, un asistent social, un terapeut, şi în cât mai multe dintre mediile în care el trăieşte: acasă, în comunitate. Lipsa specialiştilor este o problemă generală, cauzată în principal de faptul că în facultăţile de profil se vorbeşte foarte puţin despre autism, iar practica lipseşte aproape cu desăvârşire“, completează Carmen Ghercă, preşedintele filialei Iaşi a Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism (ANCAAR), ea însăşi mama unui copil autist de 16 ani.

O altă problemă spinoasă pentru aceste familii este lipsa centrelor specializate în terapia autismului. În Iaşi funcţionează doar două, axate în special pe activităţi destinate celor cu vârste mai mari. Psihologul Simona Sebe lucrează cu copii autişti de aproape opt ani. În 2005, la terminarea facultăţii, despre autism se ştia mult prea puţin. A făcut un curs de specializare şi a început o muncă de Sisif, prin care, practic, reconstruieşte aceşti copii. Şi reuşeşte. Şi-a creat câteva echipe de lucru, particularizate pentru fiecare caz, iar terapia se desfăşoară acasă, în mediul lor. „O echipă cuprinde un psiholog, un logoped şi profesorul care se ocupă de terapia prin mişcare, ceea ce înseamnă mai mult decât kinetoterapie, mai mult decât sport“, explică Simona Sebe.

 

De un an de zile, împreună cu câţiva colegi, şi cu mămici de copii autişti, a pus bazele Asociaţiei „Surâsul Albastru“. Visul ei este ca într-o zi să poată pune la punct un centru spaţios, în care să poată oferi şi diagnostic precoce, şi terapie copiilor, şi consiliere pentru părinţi, şi cursuri de formare a specialiştilor care să lucreze cu aceşti copii. 

 

La nivel naţional situaţia nu e cu mult diferită. Statul, prin ministerele de resort, nu a reuşit să ţină pasul cu nevoile tot mai mari ale acestor familii. Eforturi cu bătaie lungă au tot făcut, de-a lungul anilor, asociaţiile de profil şi ONG-urile, care au militat pentru decontarea terapiei prin Casa de asigurări, pentru schimbarea legislaţiei în această direcţie, dar mai ales pentru schimbarea mentalităţii societăţii în ansamblu. „Există o strategie, elaborată, este drept, de un ONG, însă în colaborare cu Ministerul Muncii, există program naţional de sănătate care include medicaţia pe care aceşti copii o primesc, există chiar în contractul-cadru al Casei Naţionale de Sănătate, de foarte curând, decontarea (cu o sumă foarte mică, e drept) a terapiilor, dar la care încă aşteptăm normele de implementare“, subliniază Carmen Ghercă, preşedintele ANCAAR Iaşi.

 

Paşi timizi încep să se facă şi în curricula universitară. Pe termen mediu,  UMF Iaşi are ca obiectiv introducerea unor cursuri de pregătire a medicilor pentru abordarea corectă şi completă a celor care suferă de autism . „Împreună cu ONG-uri şi cu susţinerea unor specialişti din Olanda, avem intenţia de a desfăşura activităţi de instruire şi informare cu privire la acest diagnostic şi de a introduce  cursuri de pregătire a medicilor din diferite specialităţi, pentru ca diagnosticul să se pună corect. Apoi o a doua etapă ar fi aceea de a încerca să construim şi la Iaşi o echipă pluridisciplinară, în aşa fel încât chiar terapia să se poată realiza şi în Iaşi“, explică prof. univ. dr. Vasile Astărăstoae, rectorul UMF Iaşi.