Nu pot alerga, nu se pot căţăra, nu pot face tumbe. Trăiesc în fiecare zi cu spaima că o mişcare greşită, oricât de simplă, le poate fractura oasele. Marian Barbu (9 ani şi 9 luni) şi Alexandru Plugariu (8 ani) sunt doi copii rari. Şi asta nu din cauza afecţiunii cu care s-au născut - osteogeneza imperfectă, cunoscută şi ca "boala oaselor de sticlă" -, ci datorită tăriei şi înţelepciunii cu care suferinţa i-a înnobilat la vârste atât de fragede. Cei doi micuţi sunt exemplul cel mai bun că vieţii, oricât de potrivnică, trebuie să-i zâmbeşti în nas cu optimism.
Mama mea este cea mai bună şi îi mulţumesc că m-a făcut şi că mă creşte", îşi începe Marian declaraţia de iubire către mama sa, care îi este alături tot timpul, ca o umbră.
Drept răspuns, Daniela Barbu îi zâmbeşte duios. Cu toată grija, Marinică, cum îi place să i se spună, a avut până acum 20 de fracturi. "Nu sunt multe, sunt puţine faţă de sutele altora. S-a născut cu câteva fracturi, după care a urmat alta, odată cu mersul, la un an şi patru luni. Una, două, trei fracturi pe an, chiar şi patru…", spune mama. De altfel, fracturarea repetată, mai ales a oaselor membrelor, este una din caracteristicile osteogenezei imperfecte (sindromul Lobstein). Această boală rară este determinată de apariţia unei mutaţii genetice în genele "responsabile" de producerea colagenului, o proteină a ţesutului conjunctiv, care se regăseşte mai ales în piele şi oase. Oase "moi", cu tendinţa de curbare, statură redusă, sclere albastre sau gri, tendinţa de luxaţie a încheieturilor, capacitate redusă la efort, piele subţire, care se înroşeşte chiar la atingeri superficiale, scolioză - sunt alte câteva manifestări ale "bolii oaselor de sticlă". Maladia afectează 1/20.000 de nou-născuţi şi nu este exclusiv ereditară.
"Totul se învârte în jurul lor de când deschid ochii până când adorm. Ne trezim în fiecare dimineaţă şi ne întrebăm ce facem noi astăzi, nu ce fac eu astăzi. Noi, părinţii, suntem mâinile care îi ţin, dar ei duc greul", completează Florenţa Plugariu, mama lui Alexandru, cel care a suferit 30 de fracturi, plus şase operaţii.
De fiecare dată o iau de la capăt
Daniela Barbu povesteşte: "Nu ştiam de boală până în momentul în care s-a născut Marinică. A fost ca un şoc. Ne comportam cu el ca şi cu un bibelou. Era nevoie de două persoane ca să i se schimbe scutecul. Aşadar, o acţiune simplă, care necesita două persoane de cele mai multe ori. Se pot face fracturi dintr-o mişcare spontană. O simplă întindere a piciorului poate duce la ruperea osului."
Faptul că aceşti copii nu sunt diferiţi de ceilalţi prichindei face şi mai grea supravegherea şi urmărirea lor. Sunt copii obişnuiţi, doar că fragili. Starea lor este între a fi imobilizaţi - perioadă în care sunt ghipsaţi, ceea ce îi face imobili - şi a putea să meargă. În momentul în care apucă şi gustă din mers, uită, se dau jocului. Îşi umplu sufletul de bucuria de a merge şi când accelerează, intervin fracturile.
Recuperarea este dureroasă şi necesită timp. Două luni şi ceva stau în ghips, imobilizaţi la pat, ceea ce îi face greu de manevrat, deoarece nu au voie să stea decât pe spate. Mai bine de o lună de la scoaterea ghipsului nu au voie să pună piciorul fracturat în pământ. Calculând, se ajunge la aproape patru luni. Până capătă curaj să pună piciorul jos trec şase luni. Când învăţa iarăşi primii paşi, pot oricând să facă următoarea fractură. "Când erau mai mici, aveau mai mult curaj. Acum, sunt din ce în ce mai precauţi şi conştientizează că, dacă fac un pas greşit, trec iarăşi prin etapele respective, prin chin", explică mama lui Marinică.
"Nu putem să ne facem planuri de viitor. Noi trăim în prezent. Trăim clipa. Ne bucurăm acum, ca să ne întristăm mai târziu. O luăm de la capăt iarăşi şi iarăşi. Urcăm treptele şi când ajungem sus, coborâm din nou", vorbeşte cu amărăciune Florenţa Plugariu.
Marinică şi Alexandru învaţă la două şcoli normale. În clasa întâi şi a doua, Daniela Barbu petrecea toate cele patru, cinci ore de curs pe holuri. În fiecare pauză, intra şi îşi ajuta copilul în funcţie de nevoie - la baie, la pregătirea caietelor. "A stat şi într-un scaun de birou în bancă. Patru ore, aşadar, nemişcat, cu centură de ghips în jurul burţii şi cu piciorul ghipsat până în vârful degetelor. El voia să meargă la şcoală, timpul îi trecea altfel. Acum, pe măsură ce a crescut, nu coboară de pe scaun, rămâne fixat acolo trei, patru ore. Are telefon şi, în funcţie de nevoile lui, ajung imediat la şcoală", spune mama lui Marinică.
"Avem nevoie de prieteni ca să putem trăi mai frumos"
Sunt puţine cuvintele care să descrie durerile prin care au trecut şi trec aceşti copii, care s-au maturizat devreme. Cum reuşesc să treacă peste greutatea bolii lor? "Trebuie să zâmbeşti, să te gândeşti la ceva frumos, să îţi faci mulţi prieteni, chiar dacă eşti la spital, ca să îţi treacă timpul mai repede. Trebuie să ştii cum să comunici cu alţi oameni. Pentru mine, prietenia este foarte importantă", răspunde Marinică.
"Avem nevoie de prieteni ca să putem trăi mai frumos, să ne facem copilăria mai bună, mai frumoasă", adaugă Alexandru.
Pasiunile celor doi prieteni sunt comune: se joacă cu jucăriile, pe calculator, se dau în balansoar, le place să înveţe lucruri noi. Le sunt recomandate jocurile statice. Înotul este mişcarea pe care nu o pot face pe uscat şi sportul indicat, singurul pe care îl pot practica.
Este impresionantă puterea acestor copii de a vedea jumătatea plină a paharului: "De multe ori, eram la pământ, ca stare, dar faptul că el, imediat după ce i se pune ghipsul, zâmbeşte şi merge mai departe ne dă puterea", mărturiseşte Daniela Barbu.
Alexandru şi Marinică le-au apropiat pe cele două mame, care s-au întâlnit în spital la tratament. De opt ani cresc o prietenie frumoasă, iar de cinci ani de zile, copiii lor se joacă împreună. Astfel, au ajuns să-şi unească eforturile într-o singură direcţie, alături de alţi părinţi ai căror copii suferă de acest sindrom - înfiinţarea Asociaţiei Române de Osteogeneză Imperfectă "Oameni fragili" (contact: asromoi2011@gmail.com). "Încercăm să ne facem auziţi, să mişcăm şi sufletele", arată Daniela. "Acum suntem în epoca vitezei şi oamenii nu mai au timp să asculte. Totul merge înainte, nimeni nu mai are timp pentru nimeni", lămureşte Florenţa.
"Sper să fie un viitor bun pentru mine"
Până în prezent, medicina nu a găsit vindecare pentru această boală. Se tratează doar efectele sindromului, prin administrarea de perfuzii intravenoase, chiar de la naştere, pentru creşterea densităţii osoase şi implantarea de tije metalice (sau telescopice, cea mai recentă descoperire în domeniu) în oasele lungi pentru prevenirea fracturilor şi îndepărtarea curburilor apărute.
Curajos şi puternic, Marinică crede în vindecarea lui: "Când mă doare ceva, noaptea, nu spun nimănui ce mi se întâmplă. Stau şi mă rog. Odată, m-am rugat intens 10 minute şi a doua zi nu m-a mai durut.
M-am întrebat de multe ori de ce eu? Nu am găsit explicaţii cum de m-am născut aşa. Încerc să mai găsesc răspunsuri pentru întrebarea asta. Dumnezeu mă pune la încercare. Am trecut prin multe necazuri, atâtea operaţii, pe care nici un om mare nu şi le-ar fi închipuit. Când o să fiu mare, îmi doresc să găsesc o vindecare pentru boala asta. Sper să fie un viitor bun pentru mine."
