Boala Alzheimer, la fel ca şi sindromul copilului hiperactiv sau stresul, face parte din categoria bolilor la mare modă în momentul de faţă. Afecţiunea există şi este extrem de gravă, însă numărul bolnavilor raportaţi în statistici depăşeşte cu mult realitatea. Despre uşurinţa cu care se pune, astăzi, diagnosticul de boală Alzheimer, despre modul în care trebuie abordat un astfel de bolnav şi despre implicaţiile bolii asupra vieţii sociale a acestor persoane am stat de vorbă cu prof. univ. dr. Constantin Romanescu, specialist în cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Socola“ Iaşi.
▲
Profesorul Romanescu, 57 de ani de experienţă în psihiatrie
Profesorul Constantin Romanescu este medic psihiatru în Secţia Neuropsihiatria Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Socola“, unde îşi desfăşoară activitatea încă din 1951. Este membru emerit al Academiei de Ştiinţe Medicale din România. În 1975, a iniţiat şi înfiinţat Catedra de Psihologie Medicală (prima din ţară), la UMF Iaşi. Între 1959-1968, a fost şeful Secţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS) de malario-terapie, al doilea centru de acest profil din lume. A fost bursier OMS la Paris (cinci teme în patru ani), Liverpool, Roma. De-a lungul carierei universitare şi medicale, a publicat 15 cărţi şi 250 de lucrări de specialitate, iar din anul 1989, a început să se afirme ca eseist. În anul 2003, a iniţiat „Centrul de neuroştiinţe“ al Academiei de Ştiinţe Medicale („Socola“), al cărui coordonator este şi în prezent.
Ce înseamnă boala Alzheimer?
Boala Alzheimer este o demenţă care începe pe la vârsta de 45 de ani şi care constituie începutul unei lungi degradări mintale, ce poate dura indefinit de mult timp. Se caracterizează printr-o pierdere a capacităţilor cognitive, a memoriei, a atenţiei, a capacităţii de coexistenţă în familie, din cauza acestor tulburări şi a altora, care se adaugă, a dezorientării în timp şi spaţiu. În cazul apariţiei unei boli Alzheimer, criteriile de orientare în timp şi spaţiu se clatină, la început, apoi dispar. Stai de vorbă cu cineva care are 45 de ani şi constaţi, stupefiat, că el se consideră în 1470, fără nici o jenă sau că a uitat cum îl cheamă. Bolnavii aceştia îşi pierd reperele de identificare a propriei persoane şi aceasta duce la o degradare, la incapacitatea de a coexista în familie, la vagabondaj.
„Vai, dragă, soacră-mea s-a alzheimerizat!“
Afecţiunea aceasta este atât de pomenită în România ultimilor ani, încât senzaţia generală e că orice bătrân suferă de Alzheimer. „Se poartă“ această boală, domnule profesor?
Este o boală foarte la modă. În istoria medicinei există perioade în care apare câte o boală, care, supralicitată, devine foarte frecventă şi care, apoi, dispare, ca o dulce fantomă din viaţa noastră. De exemplu, acum 50 de ani, nimeni nu vorbea de autismul infantil. Boala era cunoscută, dar nu era „la modă“. După aceea, a devenit „la modă“ şi astăzi foarte mulţi părinţi care au în familie un copil cu probleme sunt înspăimântaţi că poate să aibă autism. Din nefericire, unii doctori cad şi ei în capcana necunoaşterii acestui fenomen istoric din medicină şi fixează nişte diagnostice în funcţie de moment, şi nu în funcţie de realitate. E la modă autismul, sunt copii autişti. Ei, bine, realitatea este că există copii suferind de autism infantil, dar nu aşa de mulţi cum sunt diagnosticaţi. Dacă am căuta să comparăm boala reală cu numărul care figurează în statistici, după o analiză foarte serioasă a cazurilor, am vedea că sunt mult mai puţine cazuri reale decât se raportează. Ăsta este un exemplu de „epidemie“ de diagnostic. Am ales un exemplu situat la începutul vieţii, dar este foarte uşor să trecem şi spre finalul vieţii, atunci când vorbim despre boala Alzheimer.
Noi nu mai respectăm criteriile necesare unui diagnostic serios şi, cum vedem pe cineva într-o stare de degradare, indiferent de vârstă, îl tratăm ca pe un bolnav de Alzheimer. Mai mult, are circulaţie şi cuvântul „alzheimerizare“. La o coadă la magazin, am auzit, nu demult, o femeie zicând: „Vai, dragă, soacră-mea s-a alzheimerizat!“. Boala are o mare popularitate. Au apărut centre de tratare a bolii Alzheimer. Numai că, din fericire, nu au apărut mai mulţi bolnavi, pentru că această boală este legată de un bagaj genetic. Un număr foarte mic de oameni au Alzheimer în viaţa lor. Dar moda îi sileşte, parcă, pe doctori sau le sugerează diagnosticul. Şi e foarte uşor să spună unui pacient că are Alzheimer.
„Au apărut foarte multe studii despre Alzheimer şi o mică epidemie n-ar strica...“
Ce boli la modă existau în secolul trecut?
În zona Moldovei, spre exemplu, era foarte multă pelagră. Astăzi, nu mai este pelagră, dar, în mod excepţional, mai apare câte un caz. Dacă ar apărea câteva, s-ar isca o mică epidemie. Dacă e modern să fie pelagră, să fie, deci, pelagră. Aşa e şi cu Alzheimer; e modern să ai această boală. Ba chiar un pic şic!
Spuneaţi dumneavoastră la un moment dat că, în România, există mai multe centre de Alzheimer decât bolnavi. Cum explicaţi această stare de fapt?
Alois Alzheimer este cel care a descris o boală care, mai târziu, a devenit celebră, chiar ceva mai târziu de moartea lui, pentru motive care ţin de capriciul istoriei ştiinţelor, de evoluţia mentalităţii publice şi, în unele cazuri, de evoluţia economiei publice. Sunt situaţii în care o boală a fost impusă de unele societăţi, care s-au grupat având ca nucleu o boală: „Prietenii autismului“, spre exemplu. Şi, astfel, apar o mulţime de „prieteni ai autismului“, mai mulţi chiar decât copiii suferind de această boală. Cât despre Alzheimer, impresia mea, ca om care a predat Istoria Ştiinţei şi a practicat în acest spital (nota red: Spitalul Clinic de Psihiatrie „Socola“) din 1951, este că numărul bolnavilor de Alzheimer este mai mic decât impresia generală şi decât statistica, care semnealează un număr foarte mare de bolnavi. Ne punem întrebarea: „Oare lumea s-a schimbat atât de mult încât a apărut acum un număr aşa de mare de bolnavi?“ Răspunsul este, categoric, nu. Au apărut însă foarte multe studii despre Alzheimer şi o mică epidemie n-ar strica...
Centre de tratament ultramoderne, în SUA
Statisticile publicate de reviste de specialitate din SUA arată că, prin anul 2000, circa 4,5 milioane de americani erau diagnosticaţi cu această boală. E chiar atât de gavă situaţia în SUA?
Nu, nici pe departe. Este foarte adevărat, însă, că ei sunt foarte atenţi cu aceste boli, pentru că ele au un aspect social. Sunt mai bogaţi decât noi şi au nişte case foarte bune de tratament pentru aceste boli. Probabil că şi acolo se exagerează puţin, pentru a justifica un tratament foarte civilizat la aceşti bolnavi. Dar asta nu înseamnă că într-un spital se pot aduna cu uşurinţă 100-200 de bolnavi de Alzheimer, ci doar, poate, bolnavi cu demenţe senile.
Ce fel de demenţă este boala Alzheimer?
Demenţa reprezintă pierderea capacităţilor intelectuale şi afective, degradarea personalităţii. Aceasta este de mai multe feluri, încât noi, în clinică, împărţim demenţa în două: demenţa presenilă, care apare înainte de bătrâneţe, deci înainte de 55-60 de ani şi demenţa senilă, care e mai tardivă. În toate demenţele intervine pierderea memoriei, pierderea capacităţii de autoconducere, pierderea capacităţii de a munci, apariţia unor consecutive stări de agitaţie, determinate de neatenţie, de neglijenţă. Alzheimerul este o parte mică din numărul bolilor care ţin de demenţă.
Bolnavii de Alzheimer pierd raportarea la timp şi spaţiu
Cum arată un astfel de bolnav?
Nu are semne somatice care să-l trădeze. Este chiar foarte prezentabil. Mi-aduc aminte de o doamnă de la Bucureşti, care sigur are boala Alzheimer. Cineva m-a rugat s-o examinez. Am văzut-o. Sora ei era foarte îngrijorată pentru că, această doamnă, care, la 55 de ani conducea o întreprindere profitabilă, încurca teribil lucrurile în ultima vreme, intra în conflict cu clientele şi era pe pragul de-a intra în faliment. Doamna arăta foarte bine, era extrem de aranjată şi mi-a zis că se simte mai bătrână acum, de când are 25 de ani, decât atunci când avea 60 de ani. Mi-am dat seama, din câteva cuvinte, că ea habar nu are pe ce lume trăieşte. Nu mai ştia să se întoarcă acasă, nu mai ştia cum o cheamă. Ţi-ai fi închipuit că e o isterică sau o simulantă, însă, pur şi simplu, ea nu-şi aducea aminte nimic.
Altă dată, am fost chemat într-un caz foarte important, la Paris, pe vremea când eram cu bursă acolo. Am fost să văd un om drăguţ, foarte fin, care mi-a spus, extrem de senin, că el este Ştefan cel Mare şi că suntem în anul 1620. Această boală este insidioasă, adică discretă la început şi trebuie s-o cercetezi cu atenţie, ca să-ţi dai seama de pustietatea mintală la care duce, în cazul în care continuă. Foarte des, aceşti bolnavi încep prin a avea tulburări de atenţie. „Ce-avem noi cu Bucovina, că n-a fost niciodată a românilor!“, mi-a spus un profesor care a predat toată viaţa lui istorie. Cam asta-i boala Alzheimer.
Eu am fost cu bolnavii de la Bârnova, o secţie a spitalului nostru, într-o zi de Paşti, în vizită la mănăstirile din Moldova. Spre stupefacţia mea, la Bârnova am descoperit o secţie atât de modernă, în care erau internaţi bolnavi cu Alzheimer, dar care erau atât de bine îngrijiţi, încât n-ai fi zis că suferă de această boală. A fost teribil de impresionant drumul. Unele femei erau de 20 de ani în spital şi s-au comportat miraculos de bine. Îmi amintesc o doamnă în vârstă, învăţătoare, bolnavă de Alzheimer, care, lângă Mănăstirea Neamţ, a venit la mine şi am stat de vorbă. Mi-a spus că a avut un băiat care a fost doctor şi a murit pe front. Mi-a spus exact cum s-a întâmplat, pentru că ei au memoria faptelor trecute. Nu primise niciodată confirmarea că băiatul ei a murit cu adevărat. I-au spus camarazii lui, care s-au întors acasă, însă nu primise nimic oficial. La un moment dat, mi-a spus că ea crede că băiatul încă trăieşte. Şi-mi zice: „Daâ nu eşti chiar tu?“ A fost fericită în felul ei. La o săptămână de la această întâmplare, m-am dus din nou la Bârnova. Bolnava m-a recunoscut. A fost o experienţă unică pentru mine.
Bolnavii de Alzheimer nu iau act de propria boală
Este această boală apanajul oamenilor cu o pregătire intelectuală deosebită?
Nu. Dar oamenii cu pregătire deosebită ajung mai repede la doctor. Cei sărmani n-au boala Alzheimer, fiindcă nici nu se duc la medic. Multe boli, de altfel, nu au ţăranii, pentru că nu au bani să-şi îngrijească sănătatea, şi asta e o problemă gravă. De obicei, se vede mai mult la intelectuali. Familiile sunt mai evoluate şi se alarmează mai rapid.
Bolnavii sunt conştienţi de boala în sine?
Bolile psihice intră în categoria a ceea ce se numeşte „anozognozie“, boli care nu sunt recunoscute de bolnavi. Nici un schizofren n-o să-ţi spună că e schizofren, decât dacă a aflat el de la familie sau din acte, dar el nu este convins că e bolnav. Cu atât mai mult o boală care intră în categoria demenţelor, cum este Alzheimer, este una de care bolnavul nu ia act. El nu se consideră bolnav, decât la început, când conştiinţa nu este prea alterată. Atunci poate veni la doctor să semnaleze faptul că a început să uite.
Care este soluţia pentru aceşti pacienţi?
Soluţia aproape că nu există. Există relative tratamente, atitudini mai bine spus. La Bucureşti, există două case în care astfel de bolnavi sunt foarte bine îngrijiţi, dar îngrijirile sunt foarte scumpe, iar bolnavul e cel care plăteşte. Diagnosticul trebuie, însă, bine cumpănit.
Un tratament paleativ, adjuvant, este binevenit pentru bolnavii Alzheimer. De la ceaiurile cu plante, până la regimurile dietetice, toate acestea sunt utile. Bolnavul de Alzheimer nu este un culpabil de boală; el n-a greşit deloc. Are dreptul să fie tratat şi trebuie să fie tratat. Părerea mea este, însă, cum am spus, aceea că sunt mai multe centre de Alzheimer şi mai multe raportări de boală decât bolnavi.
Cât de scump este tratamentul pentru Alzheimer?
Nu pot spune cu precizie, dar este foarte scump. În momentul de faţă, au dispărut de pe piaţă foarte multe medicamente ieftine, unele sedative eficiente. Au apărut medicamente străine, care costă infinit mai mult. Şi aici are perfectă dreptate ministrul Sănătăţii, care a spus că asistăm la înlocuirea unor medicamente ieftine cu unele extrem de scumpe.
Această boală nu-i o condamnare la moarte psihică sau la moarte civilă. Bolnavii au nevoie, în primul rând de tratament igienic, de baie, de căldură, de socializare, de cineva care să stea de vorbă cu ei, condiţii care trebuie create fie acasă, fie într-un centru special de îngrijire.
Există metode de prevenire a bolii sau a demenţelor, în general?
Nu. Boala apare ca urmare a unui factor genetic. Există, însă, posibilitatea de a o ameliora. Au circulat anumite terorii, neconfirmate ştiinţific, conform cărora boala ar putea fi prevenită dacă nu se consumă alimente în vase din nichel. Dar nu ne putem baza pe acestea. Ceea ce putem face este să urmărim cu atenţie cazurile în familie, să preîntâmpinăm o viaţă halucinantă, excesiv de obositoare şi, în cele din urmă, să asigurăm condiţii decente de viaţă persoanelor deja diagnosticate.
▲
25 de euro pe zi, spitalizarea într-un centru privat de Alzheimer
Potrivit datelor Societăţii Române de Alzheimer (SRA), în România există circa 150.000 de persoane diagnosticate cu boala Alzheimer, iar estimările ajung la circa 350.000 de persoane, în cazul în care se adaugă şi numărul celor care nu s-au prezentat la medic pentru stabilirea unui diagnostic,
La începutul acestei săptămâni, la Otopeni, lângă Bucureşti, s-a deschis primul centru privat pentru îngrijirea bolnavilor care suferă de o astfel de maladie. Centrul beneficiază de personal calificat şi oferă programe complexe de terapie ocupaţională şi de stimulare cognitivă. Preţul unei zile de internare în acest centru este echivalentul în lei a 25 euro/zi. Internările se fac pe bază de programare, perioada minimă fiind de şapte zile. Durata maximă a internărilor este nelimitată.
În domeniul privat, în România, există centre de zi pentru demenţă şi unele servicii la domiciliu. Instituţionalizarea acestor pacienţi se face în cămine de bătrâni, unde sunt acordate îngrijirile generale specifice acestor instituţii sau unde sunt internaţi pe perioade scurte.
Demenţa Alzheimer (DA), aşa cum este cunoscută în studiile de specialitate, este o boală caracterizată prin afectare cognitivă (memorie, gândire) şi emoţională suficient de severă pentru a modifica activitatea zilnică şi calitatea vieţii la un pacient perfect conştient. Implicaţiile asupra calităţii vieţii pacientului, dar şi a aparţinătorului sunt dezastruoase. Pacientul prezintă o evoluţie lent progresivă de degradare a funcţiilor cognitive, dar şi psihice, cu posibile tulburări comportamentale, mergând până la violenţa fizică şi, ulterior, a celor motorii, cu imobilizare completă la pat în faza severă a bolii.
Conform statisticilor oficiale, pe întreg globul există peste 24 de milioane de pacienţi cu demenţă, iar estimările specialiştilor în domeniu arată că, în 2040, vor fi 81 de milioane. Demenţa afectează una din 20 de persoane peste 65 de ani şi una din cinci peste 80 de ani. Numărul pacienţilor cu demenţă s-a dublat la fiecare 20 de ani.
„Journal Geriatric Psychiatry“ din 2005 arăta că, în ţările în curs de dezvoltare, cei mai mulţi pacienţi sunt trataţi la domiciliu, de către familie (de obicei soţie sau fiică), aceasta din cauza posibilităţilor financiare scăzute ale familiei, în timp ce, în ţările dezvoltate, un sfert dintre bolnavi sunt trataţi în centre specializate.
▲
Alois Alzheimer a descoperit „boala uitării“ în 1901
Boala Alzheimer a fost descrisă pentru prima oară de psihiatrul german Alois Alzheimer (1864-1915). Acesta a examinat, la 25 noiembrie 1901, o pacientă, Auguste D., în vârstă de 51 de ani, internată în „Spitalul pentru bolnavi psihic şi epileptici“ din Frankfurt, pentru tulburări cognitive progresive, halucinaţii, idei delirante şi degradare a personalităţii sociale. Alzheimer nota, atunci, un diagnostic vag: „Boală a uitării“.
Evoluţia bolii a fost urmărită ulterior, timp de cinci ani şi, după moartea pacientei în urma unei infecţii, creierul obţinut în urma autopsiei a fost examinat în amănunt de Alzheimer, care a descoperit modificări caracteristice necunoscute până atunci. Cazul a fost prezentat pe 3 noiembrie 1906 la cea de-a 37-a Conferinţă a Psihiatrilor Germani din Sud-Vest de la Tübingen şi publicat în revista de specialitate „Allgemeine Zeitschrift für Psychiatrie und Psychisch-Gerichtliche Medizin“, sub titlul „O îmbolnăvire particulară a scoarţei creierului“.
Potrivit specialiştilor în psihiatrie, cam în aceeaşi perioadă cu descoperirea bolii Alzheimer a fost descrisă şi boala Pick sau demenţa frontotemporală.
