Pentru copiii cu autism timpul se măsoară în ore de recuperare prin intermediul terapiei ABA, în cazurile când familia are posibilitatea să suporte cheltuielile lunare de aproximativ 1.000 de euro. Când acest lucru nu este posibil, pentru că statul nu decontează costurile acestui tratament, copiii cu tulburări din spectrul autist frecventează cursurile unor şcoli în care sistemul educaţional nu este adaptat nevoilor lor.
În România, un copil din o sută are o tulburare din spectrul autist (TSA), iar costurile lunare pentru terapia individuală (unii copii necesită şi recuperare kinetoterapeutică) se ridică la 1.000 de euro, pentru marea majoritate a familiilor această sumă fiind greu sau chiar imposibil de suportat. Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist atrage atenţia asupra unor probleme cu care se confruntă persoanele cu TSA: diagnostice puse cu întârziere, acces dificil la servicii de recuperare şi la şcoli incluzive, sunt izolate şi, cel mai adesea, ajung să fie asistate social sau la risc de a fi institutionalizate. Şansele de recuperare şi de integrare a persoanelor cu tulburări de spectru autist (TSA) în comunitate cresc dacă diagnosticul este pus cât mai timpuriu şi se intervine terapeutic. „E nevoie de un grup de specialişti care chiar cunosc problema şi ar fi necesar un grup de lucru interministerial, dar nu formal, al cărui scop final să fie un program complex. Nici măcar nu cred că este vorba de mulţi bani, căci bani pentru copii oricum se cheltuiesc, dar nu în mod bine ţintit“, spunea, în luna aprilie a anului trecut, consilierul guvernamental Vasile Cepoi, fost ministru al sănătăţii.
Înscrieri în Programul Naţional Gratuit de Diagnostic Precoce şi Evaluare Psihologică
Cei care acţionează în sprijinul persoanelor cu TSA sunt, în mare parte, părinţii acestora şi asociaţiile înfiinţate de către aceştia din dorinţa de a oferi copiilor cu autism o şansă la o viaţă normală. O iniţiativă în această direcţie este reprezentată de deschiderea, la sfârşitul lunii noiembrie 2013, la Bucureşti, a primului centru de diagnoză precoce şi intervenţie timpurie în autism din România. Aici, 25 de copii beneficiază zilnic, în mod gratuit, de intervenţie timpurie oferită de specialiştii din cadrul Asociaţiei HelpAutism. Tot în cadrul Centrului de diagnoză precoce şi intervenţie timpurie, un număr nelimitat de copii cu vârsta cuprinsă între 1 şi 4 ani beneficiază de diagnoză precoce „prin aplicarea testelor internaţionale în autism ADOS şi ADI-R, evaluare psihologică complexă însoţită de plan de intervenţie individualizat, precum şi servicii gratuite de consiliere psihologică adresate membrilor familiei“. „Suntem la începutul unei călătorii frumoase pentru copiii noştri, o călătorie pe parcursul căreia vom încerca să îi ajutăm să găsească lumina care arde în ei, iar pentru părinti să audă cea mai simplă dovadă de dragoste, două cuvinte care înseamnă enorm - te iubesc“, a declarat Daniela Bololoi, preşedinte al Asociaţiei HelpAutism, la deschiderea centrului înfiinţat cu sprijinul financiar al Enel Cuore. Centrul HelpAutism îşi desfăşoară activitatea în Bucuresti, pe strada Delea Nouă nr. 36, sub sloganul „Ajută-i să-şi găsească propria lumină. Ajută-i să poată spune Te iubesc!“. Asociaţia poate fi contactată şi pe internet, la adresa www.helpautism.ro, acolo unde se fac înscrieri în Programul Naţional Gratuit de Diagnostic Precoce şi Evaluare Psihologică.
Şcoală pentru copiii cu autism deschisă la Cluj Napoca
O altă iniţiativă lăudabilă a prins contur la Cluj Napoca, la începutul acestui an şcolar, când în urma unui parteneriat public-privat încheiat între Asociaţia Autism Transilvania şi Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă din subordinea Consiliului Judeţean Cluj a fost deschisă o şcoală pentru copiii cu TSA, cu clase de nivel preşcolar şi pentru ciclul primar cu un număr maxim de 6 elevi într-o clasă. Programul se desfăşoară între orele 8 şi 16 şi include activităţi educaţionale şi terapeutice adaptate copiilor care suferă de tulburări din spectrul autist, pe lângă sălile de clasă fiind organizate şi săli pentru consiliere, kinetoterapie, ergoterapie, logopedie, bucătărie educativă, precum şi spaţii de socializare şi de relaxare. „Scopul acestui proiect este să venim în sprijinul copiilor bolnavi de autism. Ne dorim foarte mult ca la sfârşitul anului să spunem că am schimbat puţin sistemul educaţional pentru ei. Nu în ultimul rând, ne dorim şi o creştere a calităţii vieţii şi pentru familiile acestor copii şi să fim un exemplu de bune practici pentru alte şcoli din ţară“, a explicat Milena Prună, preşedinte Asociaţia Autism Transilvania, citată de citynews.ro.
Un copil cu autism necesită cel puţin patru ore pe zi de terapie ABA
Procesul de recuperare al unui copil cu autism este îndelungat, cea mai cunoscută terapie cu rezultate notabile este ABA, un tip de terapie comportamentală la baza căreia stau o serie de principii şi tehnici care au rolul de a transforma comportamentele nedorite. Un copil autist are nevoie de cel puţin 6-8 ore pe zi de terapie, încă de la primele ore ale dimineţii, „fiecare lucru pe care l-a învăţat copilul va fi respectat întocmai, iar achiziţiile noi vor fi repetate după acelaşi model până când vor fi învăţate în orice mediu şi în orice situaţii“. „Copilul poate să înceapă terapia de la patru ore pe zi, aceasta poate să fie întinsă până la opt ore pe zi şi poate să dureze de la minim doi ani la patru ani sau toată viaţa pentru unii dintre copii. (...) În cea mai mare parte procesul de recuperare înseamnă intervenţie pe comportamentul copilului, intervenţie făcută de echipa de psihologi coordonată de cineva cu experienţă în terapie comportamentală“, a arătat psihologul Anca Dumitrescu, citată de Agerpres. Potrivit psihologului, un copil autist recuperat ar putea activa în domenii care nu cer comunicarea cu oamenii, precum informatică, contabilitate, artă.
Potrivit statisticilor MS, în România, în anul 2012, erau declarate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, însă numărul real al acestora este mult mai mare, majoritatea nefigurând în evidenţa oficială.
Serviciile psihologice de recuperare nu sunt decontate de stat
Colegiul Psihologilor din România (COPSI) solicită reprezentanţilor autorităţilor publice accesul liber al copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist la serviciile psihologice de recuperare furnizate de psihologi independenţi şi decontarea directă a serviciilor psihologice de recuperare către furnizorii autorizaţi de servicii psihologice în domeniu şi recunoscuţi de Colegiu. Potrivit COPSI, copiii cu tulburări din spectrul autist nu beneficiază de nicio decontare a serviciilor terapeutice, iar în proiectul pachetului de bază lansat de Ministerul Sănătăţii nu s-a introdus nimic legat de psihoterapia copiilor cu tulburări din spectrul autist. Mai mult, preşedintele Asociaţiei Help Autism, Daniela Bololoi, reprezentant FEDRA, a denunţat excluderea din grupul de lucru interministerial care discută normele de aplicare a Legii 151/2010. „Au existat trei întâlniri, la ultima întâlnire s-a decis excluderea noastră din acest grup până la finalizarea normelor, urmând a fi consultaţi ulterior. Noi, ca reprezentanţi ai asociaţilor din domeniu şi ca părinţi ai copiilor cu tulburări din spectrul autist, ne-am dori foarte mult să participăm la aceste întâlniri“, a arătat Daniela Bololoi.
