▲ Persoanele diagnosticate, în urma biopsiei duodenale, cu boală celiacă sau intoleranţă permanentă la gluten încep o adevărată aventură în a-şi procura alimentele necesare unei diete zilnice, care trebuie respectată cu stricteţe ▲ Totul începe cu o testare rapidă a pieţei, prin marile lanţuri de magazine, unde, însă, „la raft“, foarte puţine produse au pe etichetă certificarea „fără gluten“, cu spicul de grâu barat ▲ Doar internetul oferă celiacilor informaţii cu privire la foarte puţine firme producătoare de produse fără gluten sau distribuitori în România de produse „de afară“, care pot fi achiziţionate însă pe bani grei ▲ Preţurile la astfel de produse sunt cu adevărat mari: 12,4 lei fără TVA, pentru o jumătate de kilogram de făină, o pâine de 200 de grame costă 8,4 lei vechi fără TVA, iar în România statul nu acordă decât o alocaţie dublă copiilor cu intoleranţă la gluten, deci un ajutor de 25 de lei noi, cu care se poate cumpăra o pâine, un pachet de biscuiţi şi un kilogram de făină ▲ Prin comparaţie, statul italian oferă un ajutor lunar de până la 200 de euro/lună, pentru achiziţia de produse aglutenice ▲
Puţine persoane ştiu că în perioada 17-18 mai sunt organizate, din 2006, Zilele Celiachiei şi a persoanelor cu intoleranţă la gluten. Potrivit Groupe dâEtude et de Recherche sur la Maladie Coeliaque, Franţa (Grupului de studiu şi cercetare în celiachie) şi Asociaţiei europene de celiachie (AOECS), în acest moment 2 din 10 persoane sunt diagnosticate cu boală celiacă, acest procent variind de la ţară la ţară, la nivelul Europei fiind peste 1 milion de celiaci.
De mai bine de zece ani, Comisia Europeană a reglementat modul de etichetare a produselor care conţin gluten. În România, o hotărâre de guvern stipulează faptul că producătorii sunt obligaţi să specifice pe etichetă dacă produsul conţine substanţe alergene. Cu toate acestea, pe piaţa românească nu există o deplină siguranţă a informaţiilor înscrise pe etichetă, fapt confirmat atât de persoane „păţite“, cât şi, neoficial, de producători. Foarte puţine produse, cu atât mai puţin de provenienţă românească, au specificată în mod clar expresia „nu conţine gluten“, „fără gluten“, însoţită de sigla spicul de grâu barat, simbol al produselor fără gluten.
De cele mai multe ori, pe etichetă regăsim inscripţii de genul „poate conţine urme de...“, firmele de profil, cel puţin cele din străinătate, fiind obligate să specifice şi dacă în respectiva fabrică se lucrează cu făină de grâu. Astfel că, nici mălaiul nu reprezintă siguranţă atât timp cât în aceeaşi moară se macină şi făină de porumb.
De ce lipsesc produsele fără gluten de pe rafturile magazinelor
Pe piaţa românească, produsele fără gluten sunt privite cu „suspiciune“, administratorii magazinelor refuzând să distribuie astfel de produse. „Am vorbit cu mari lanţuri de magazine din România, pentru a pune la raft produse fără gluten de la firma Schar, cea mai mare societate de profil din Europa. Ne-am lovit însă de un refuz categoric“, a susţinut Ciril Ghiurca, partener al Schar şi administrator al firmei Maryland Trading SRL, Bacău, unic importator al produselor Schar în România.
Ca urmare a taxelor multiple pe care supermarketurile le-au cerut, singura soluţie pentru aprovizionarea bolnavilor de celiachie este coletul poştal. „La taxele pe care le percep magazinele produsele ar fi ajuns foarte scumpe. Şi aşa sunt costisitoare deşi noi nu punem decât TVA-ul, obligatoriu în România, transportul fiind asigurat de Schar. Acest lucru se întâmplă pentru că Schar nu este doar cea mai mare firmă producătoare de produse fără gluten din Europa, ci se implică foarte mult în conştientizarea cu privire la această boală“, a mai spus Ciril Ghiurca.
De asemenea, acesta a susţinut că a încercat să obţină colaborarea plafarelor, însă doar unul singur din Bacău a acceptat să comercializeze produsele aglutinice.
Cât despre restaurante, există unul în Braşov care oferă clienţilor pizza fără gluten, folosind aluat importat şi certificat, iar asezonarea se face într-un loc special amenajat în cadrul bucătăriei.
În România există trei producători
În urmă cu 13 ani, boala celiacă era foarte puţin cunoscută chiar şi de medici, un astfel de diagnostic fiind foarte greu de pus, iar regimul dietetic ulterior reprezenta o adevărată încercare pentru părinţi.
„În România sunt foarte mulţi copii cu boală celiacă, însă nu sunt depistaţi, sau pur şi simplu este ignorată această posibilitate. Ar trebui să se vorbească mai mult de celiachie, autorităţile ar trebui sensibilizate. Fata noastră avea 7 kg la doi ani, nu ne mai dădeau nici o şansă cu ea. Am stat la Bacău mai mereu în spital şi nu ne spuneau ce are. Asta până a venit o asistentă şi mi-a spus să plec la Iaşi, să o vadă un alt medic. La Bacău, îmi spuneau că are diareee acută, să-i dau biscuiţi, să-i dau pâine prăjită. La Iaşi, după o jumătate de zi, d-na dr. Moraru, de la Spitalul de Copii, mi-a spus că are celiachie. Au urmat alte 3 luni de zile în spital, ca să se stabilizeze. Am descoperit produsele acestea în străinătate. Am plecat în Franţa, am stat şi în Italia. Ne-am informat, am intrat în legătură cu firma asta producătoare, şi, de 11 ani, fetiţa se simte bine, este un copil normal, doar că mănâncă astfel de produse“, ne-a povestit Ciril Ghiurca despre modul în care a fost nevoit să plece la muncă în străinătate, ca de acolo să-i poată trimite fiicei sale pâine, paste şi biscuiţi fără gluten. Încercarea prin care au trecut soţii Ghiurca din Bacău i-a determinat să meargă mai departe cu gestul lor şi să devină distribuitori ai unei firme de produse fără gluten în România.
În România, părinţii care trebuie să asigure un regim aglutenic copilului lor caută disperaţi la magazine produse cu spic barat şi, negăsindu-le, singura soluţie o reprezintă în acest moment internetul, de unde află că doar trei firme (Medalim special srl, Ro- Credo, IBA Laboratorul Institutului de bioresurse alimentare Bucureşti) din ţară produc o gamă limitată de produse fără gluten, şi doar două societăţi importă produsele de pe piaţa de afară (Maryland Trading SRL Bacău şi Diaceli srl Bucureşti).
Gama cea mai variată de produse, dar şi de calitate, este cea de la Schar, atât ambalajul, cât şi produsul determinându-l pe copil să-l consume cu poftă şi plăcere. „Noi primim săptămânal marfă, nu putem însă să comandăm foarte multe, pentru că au şi produsele acestea un termen de garanţie. Cu timpul însă preferinţele se schimbă şi se ajunge ca un produs pentru care la început nu aveam comenzi să fie cerut în cantităţi mari“, a mai spus administratorul Maryland Trading Bacău.
Cât despre clienţi, aceştia sunt din toată ţara, însă Ciril Ghiurca recunoaşte că foarte mulţi au renunţat să mai comande din cauza preţurilor foarte mari în comparaţie cu salariile din România. Consultând o listă de preţuri, vom ajunge fără îndoială la concluzia că boala celiacă este o afecţiune pentru persoanele cu o stare materială dacă nu foarte bună, măcar medie. „E vorba de ingredientele şi laboratorul specializat. Ingredientele necesită anumite modificări, utilajele speciale şi ele sunt foarte scumpe“, explică Ciril Ghiurca de ce un kilogram de făină fără gluten poate trece peste 100 de mii de lei vechi.
În alimentare şi farmacii există produse pentru sugarul şi copilul mic de la Nestle, Milupa, Humana, etc, care au sigla spicului de grâu barat pe ambalaj. De asemenea, firma Monte-Banato vinde macaroane din orez şi porumb produse în Italia şi au sigla spicului barat.
Statul italian oferă unui celiac „bonuri“ de 200 de euro/lună
Diferenţele între România şi statele vest-europene pornesc de la informare şi continuă până la ajutorul pe care statul îl oferă unui celiac. În Franţa şi Italia nu se face un secret din boala celiacă, statisticile cele mai recente, din 2007, arătând că s-a ajuns la o frecvenţă a bolii de 1 la 300 în Franţa, respectiv de 1 la 91, în Italia. Ţara cu cei mai mulţi celiaci este Ungaria, unde se înregistrează un procent de un celiac la 85 de persoane.
Mai mult, în ţări precum Franţa şi Italia, statul acordă un sprijin substanţial familiilor, constând în bonuri lunare de la doctor, similare cu o reţetă, în valoare de până la 200 de euro pe lună. „Cu aceste bonuri tip reţetă se pot achiziţiona porodusele din farmacii. O asociaţie pe acest segment ar putea obţine astfel de facilităţi, peste tot în spaţiul european se întâmplă aşa“, subliniază reprezentantul Schar în România. Potrivit unui studiu efectuat de specialiştii în domeniu şi dat publicităţii de Asociaţia Persoanelor cu Celiachie din Franţa, numărul persoanelor cu intoleranţă la gluten diferă de la ţară la ţară, în unele state acesta fiind chiar în scădere. Pe continentul american şi asiatic, boala este destul de rară, mai arată studiul.
În ţara noastră, sprijinul pentru persoanele care suferă de intoleranţă la gluten este de-a dreptul hilar. Potrivit unui ordin ministerial, copiii cu celiachie primesc statutul de handicap în schimbul dublării alocaţiei pentru copii, de la 25 la 50 de lei pe lună.
O asociaţie din Iaşi va reprezenta interesele persoanelor cu celiachie
O soluţie pentru a face viaţa mai uşoară persoanelor cu celiachie ar fi ca asociaţiile sau organizaţiile nonguvernamentale dedicate acestei probleme să desfăşoare atât activităţi de educare şi informare, cât şi demersuri la nivelul autorităţilor pentru ca acestea din urmă să faciliteze accesul la produse fără gluten mai ieftine.
„E mult mai uşor pentru o organizaţie să meargă în instituţii publice, precum creşe sau spitale, să facă informare. Se pot obţine multe în cadrul unei asociaţii, se pot obţine fonduri, reduceri de chiar 100%“, a mai arătat Ciril Ghiurca.
În cadrul unor asociaţii ar trebui să se desfăşoare activităţi de educare, de exemplu întâlniri în cadrul cărora copiii, tinerii sau persoanele adulte să înveţe cum se face o pâine fără gluten, cum se găteşte. Potrivit reprezentantului Schar, în România există doar o asociaţie la Bucureşti care mai desfăşoară activităţi de genul acesta şi una în Sibiu, care însă în 15 ani „nu au reuşit să facă nimic“. De asemenea, se pot face tabere speciale pentru celiaci, chiar şi grădiniţe cu program prelungit pentru copii cu celiachie, astfel încât toţi preşcolarii să servească masa alcătuită din produse fără gluten. „Cât de curând se va înfiinţa Asociaţia «Sf. Teodor» pe regiunea Moldovei, în acest moment procedura de înscriere din punct de vedere juridic aflându-se în curs de finalitate“, dezvăluie Ciril Ghiurca.
▲
Ce produse fără gluten se pot cumpăra cu 100 de lei noi
Produsele aglutenice diferă de alimentele obişnuite nu doar la nivelul ingredientelor folosite, ci şi în materie de preţuri, foarte mari în cazul celor fără gluten. Consultând mai multe liste de preţuri oferite de reprezentanţii firmelor de distribuţie, am mers la „cumpărături“ şi vă prezentăm un coş de alimente cu un plafon de 100 de lei noi fără TVA:
- făină pentru torturi, 500 g, 12,40 lei
- făină pentru pâine, 1 kg, 11,80 lei
- pâine, 400 g, 11,70 lei
- pâine dulce pentru mic dejun, 200 g, 6,70 lei
- spaghetti, 500 g, 10,20 lei
- lasagna, 250 g, 13,10 lei
- pizza, 300 g, 11,30
- grisini, 150 g, 10,40 lei
- biscuiţi săraţi, 175 g, 8,40 lei
- biscuiţi cu cremă de ciocolată, 150 g, 8,70 lei.
▲
Despre boala celiacă şi istoricul ei
Boala celiacă este definită ca o intoleranţă permanentă la gluten, care conduce la degradarea mucoasei intestinului subţire. Glutenul este o proteină lipicioasă, găsită în anumite cereale, care devine toxic pentru suferinzii de boală celiacă.
Boala se manifestă, de regulă, prin diaree, balonare, dureri de stomac, vomă, stare de anxietate şi, în principal la copii, stagnare în greutate sau chiar regres.
Unii specialişti consideră că folosirea excesivă a unor produse farmaceutice, expunerea la anumiţi viruşi, sarcina sau chiar situaţiile stresante conduc la o izbucnire a reacţiei de intoleranţă la gluten.
O biopsie duodenală este necesară pentru a confirma dacă persoana este purtător genetic. Medicii şi specialiştii europeni se feresc însă să pună boala celiacă exclusiv pe seama geneticii.
Potrivit Groupe d’Etude et de Recherche sur la Maladie Coeliaque, Franţa (Grupului de studiu şi cercetare în celiachie), boala a fost descrisă pentru prima dată în 1888 ca o diaree cronică - sindromul malabsorbţiei. La începutul anilor 1950, abia a fost identificat rolul patogen al grâului, mai precis al glutenului. Leziunile intestinale au fost recunoscute o dată cu prima biopsie duodenală făcută unui copil în 1957. Definiţia actuală este de boală sistemică, datorată unui răspuns imunitar anormal secundar la ingestia de gliadine, la indivizi de orice vârstă.
Studiile epidemiologice arată că sindromul intestinului iritabil - boala celiacă atinge între 2%-15% din populaţia globului, cu variaţii în funcţie de zonă, mai frecventă în Europa şi mai scăzută în SUA şi Asia.
▲
Produse permise şi nepermise celiacilor
Produsele aglutenice sunt destinate persoanelor cu intoleranţă la gluten, boală numită şi celiachie. Persoanele care prezintă această deficienţă nu pot metaboliza glutenul din făina de grâu şi, deci, nu pot consuma nici un fel de tip de pâine sau produs făinos obişnuit obţinut din grâu şi derivatele sale.
Cereale şi alimente permise: hrişcă, orez, porumb, cartofi, tapioca, fasole, soia, mei, făina din nuci.
Următoarele cereale conţin gluten şi nu sunt admise: grâu, secară, orz, ovăz.
Alte componente din comerţ care pot conţine gluten: bulion, diverse aluaturi, biscuiţi, wafe, crutoane, şuncă vegetală, marinate, paste, produse din carne procesate (de exemplu mezelurile), sosuri, supe, supe-creme, umpluturi, orice mâncăruri la care se foloseşte făina de grâu pentru îngroşare.
▲
Legislaţia românească în vigoare
Ministerul Sănătăţii a încercat în ultimul deceniu să răspundă nevoilor persoanelor cu boală celiacă, cu precădere după anul 2000, şi să armonizeze legislaţia românească la normele europene. Astfel, Legea etichetării alimentelor de larg consum şi Legea alimentelor dietetice au suferit adăugiri. de asemenea, au fost înfiinţate prin ordin ministerial 4 centre regionale pentru managementul bolii celiace în cadrul unor unităţi sanitare: la Cluj, organizat în structura Spitalului Clinic de Copii Cluj-Napoca, pentru judeţele: Cluj, Satu Mare, Maramureş, Bihor, Sălaj, Bistriţa-Năsăud, Mureş, Harghita, Covasna, Braşov, Sibiu, Alba; la Iaşi, organizat în structura Spitalului Clinic de Copii „Sf. Maria“ Iaşi, pentru judeţele: Iaşi, Suceava, Botoşani, Vaslui, Neamţ, Bacău, Vrancea; la Bucureşti, organizat în structura Institutului pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului - unitate a Ministerului Sănătăţii, pentru judeţele: Brăila, Galaţi, Buzău, Prahova, Vâlcea, Gorj, Dolj, Olt, Argeş, Dâmboviţa, Giurgiu, Teleorman, Ialomiţa, Călăraşi, Ilfov, Constanţa, Tulcea şi municipiul Bucureşti şi la Timişoara, organizat în structura Spitalului Clinic de Copii „Louis Jurcanu“, pentru judeţele: Timiş, Arad, Hunedoara, Caraş-Severin, Mehedinţi.
De asemenea, Ordinul nr. 725 al Ministeriului Sănătăţii şi Familiei, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului şi Adopţie din 1 octombrie 2002 privind criteriile pe baza cărora se stabileşte gradul de handicap pentru copii şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora include copilul cu boală celiacă şi i se dublează alocaţia lunară. Potrivit Anexei nr. 2, la categoria deficienţe, se arată că în cazul în care copilul suferă de „intoleranţă la gluten, lactoză (documentate clinic, plus biopsie intestinală), poate fi încadrat în gradul accentuat de handicap“ şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora (Publicat în „Monitorul Oficial“, Partea I nr. 781 din 28 octombrie 2002, Nr. 725/12.709, Ministerul Sănătăţii şi Familiei, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului şi Adopţie).
Punerea lui în aplicare se supune azi H.G. nr. 1437/2004 din 02/09/2004, publicat în „Monitorul Oficial“, Partea I nr. 872 din 24/09/2004 privind organizarea şi metodologia de funcţionare a Comisiei pentru protecţia copilului.
Hotărarea nr. 1719, pentru modificarea şi completarea H.G. nr. 106/2002 privind etichetarea alimentelor, stabileşte reguli stricte, ce trebuie respectate de agenţii economici de sub autoritatea Ministerului Economiei şi Comerţului. Prevederile legale stabilesc că toate companiile din sectorul alimentar sunt obligate să specifice pe eticheta produselor, încă de la 1 iulie 2005, ingredientele potenţial alergenice: gluten, crustacee, ouă, peşte şi produsele derivate din acestea. Lista mai include alune, soia şi produsele derivate, lapte şi produse lactate (inclusiv lactoze), nuci şi muştar.
