Centru-pilot pentru boli rare, la Zalău

Asociaţia Prader Willi România va ridica, la Zalău, cu sprijinul Guvernului Norvegiei, un centru-pilot de referinţă pentru boli rare, primul de acest gen din România. „Vom ridica la Zalău un centru-pilot de referinţă pentru boli rare, care va fi primul de acest fel din ţară. Valoarea proiectului este de aproximativ două milioane de euro, din care 1,8 milioane este contribuţia Guvernului Norvegiei, ce ne ajută să deschidem centrul. Ministerul Sănătăţii ne sprijină cu 80.000 de euro, contribuţia APWR este de 12.000 de euro, iar diferenţa este asigurată de Consiliul Judeţean Sălaj“, a declarat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Prader Willi România (APWR). Centrul va avea drept obiectiv îmbunătăţirea calităţii vieţii românilor cu boli rare, asigurându-le diagnosticare timpurie, tratament pentru aceste afecţiuni şi servicii de reabilitare şi recuperare. „Centrul nu va fi doar pentru sălăjeni, ci pentru bolnavi din întreaga ţară. Pentru cei ce vin din alte judeţe, vom asigura spaţii de cazare pe perioada tratamentului. De asemenea, vom organiza periodic întâlniri şi cursuri pentru pacienţi şi familiile lor, pentru a-i ajuta să înveţe să facă faţă bolilor rare cu care se confruntă“, a mai precizat preşedintele APWR. De asemenea, vor fi organizate şi cursuri de formare a unor specialişti în domeniul bolilor rare, cu instructori care vor proveni din rândul medicilor de specialitate din diferite ţări europene. La nivel mondial, au fost identificate peste 8.000 de tipuri de boli rare, 75% din ele fiind la copii. O boală este considerată rară dacă apare la mai puţin de cinci persoane din 10.000 în UE şi la mai puţin de 200.000 de persoane în SUA.