Pacienții cu hemofilie au acces dificil la tratament

Potrivit unei analize realizate de EY România, companie specializată în servicii integrate de audit și asistență fiscală, deși sumele alocate de la bugetul de stat pentru pacienții diagnosticați cu hemofilie au fost considerabile în ultimii ani, bolnavii întâmpină greutăți în a accesa tratamentele de care au nevoie.

Analiza socio‑economică realizată de EY România, privind impactul hemofiliei A în România, are ca referință anul 2017. Datele publicate arată că anul trecut au fost alocați, prin Programul Naţional de Hemofilie şi Talasemie, 173.221.560 lei în anul 2017, de 2,5 ori mai mult față de anul precedent. De asemenea, pentru 2018 bugetul este de 179.323.090.

Cu toate acestea, persoanele diagnosticate cu hemofilie au acces dificil la tratament. Astfel, conform răspunsurilor a 27 de persoane cu hemofilie şi membri de familie apropiaţi, principalele bariere de acces la tratament şi servicii medicale sunt cele legate de disponibilitatea tratamentului de substituție specific și de deplasarea în alte localități decât cele de reședință pentru procurarea tratamentului. „Aproape jumătate (41%) dintre pacienţii chestionaţi au declarat că sunt nemulţumiţi/ foarte nemulţumiţi de îngrijirile medicale specifice acestei patologii”, se arată în analiză.

Printre problemele identificate din perspectiva profesioniştilor medicali se numără: existenţa a doar trei centre comprehensive de tratament în ţară, cu distribuire geografică inegală - unul la Bucureşti şi două în judeţul Timiş; diferenţe importante legate de accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele cu hemofilie domiciliate în centrele urbane mari şi cele cu domiciliul în centrele urbane mici sau în rural, fiind puternic defavorizate cele din urmă; lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament a persoanelor cu hemofilie duce la un management deficitar al bolii.

„În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie. În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 de milioane lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport)”, arată analiza.

În opinia președintelui Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, în condițiile în care România are buget suficient pentru acești pacienți, soluția pentru ca lucrurile să meargă bine ar legiferarea tratamentului la domiciliu. Asta pentru că în țara noastră, susține Nicolae Oniga, sunt „17 judeţe în care nu există hematologi”.

Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni şi vicepreşedinte al Societăţii Române de Hematologie, consideră că pentru deblocarea problemelor întâmpinate de bolnavii de hemofilie este nevoie de mai mulţi specialişti dedicaţi acestei patologii şi că, în ceea ce îi priveşte pe pacienţi, principala problemă e legată de complianţă, de aderenţă la tratament.

Statisticile oficiale arată că în prezent în România sunt înregistrate 1.615 persoane diagnosticate cu această afecțiune. Hemofilia este o boală hematologică genetică, întâlnită cu precădere în rândul bărbaților. Aceasta se manifestă prin incapacitatea factorilor de coagulare din sânge de a funcționa normal în oprirea sângerării, în urma unui traumatism, și în prevenirea hemoragiei spontane.