Program integrat pentru copiii cu hemofilie

Peste 80 de copii bolnavi de hemofilie, alături de părinții lor, au beneficiat, timp de o lună, de un program integrat de cunoaştere, educare, informare, consiliere medicală şi psihologică, organizat de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR). În cadrul acestui program, intitulat „Academia de Hemofilie”, copiii au învăţat cum să îşi administreze intravenos factorul antihemofilic. Autoadministrarea factorului reprezintă un pas esenţial în direcţia implementării tratamentului la domiciliu pentru pacienţii cu hemofilie. „În premieră, ne-am propus să descoperim nevoile reale ale hemofilicilor. România este statul european cu cel mai mic consum de factor, în ciuda creşterilor bugetare din ultimii ani. În acelaşi timp, sistemul românesc de sănătate suferă în privinţa asistenţei medicale complete pe care o poate asigura pentru pacienţii cu hemofilie”, a precizat, într-un comunicat trimis presei, Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România. Potrivit acestuia, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, situație care ar putea fi evitată prin depistarea precoce a bolii. La nivel național, statisticile înregistrează 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii, având cea mai scăzută calitate a vieţii, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene. (Otilia Bălinișteanu)