Sfaturi pentru pacienții cu epilepsie

Specialiştii îi sfătuiesc pe părinții ai căror copii sunt diagnosticați cu epilepsie să îi încurajeze să vorbească deschis despre boală și să nu se ascundă. Aceeaşi recomandare este valabilă și în cazul adulților care suferă de această afecţiune. Epilepsia este un diagnostic des întâlnit atât în România, cât și în Europa, dar care nu reprezintă un impediment pentru o viață normală. 

În afară de crizele specifice, care pot dura doar câteva secunde, pacienții cu epilepsie sunt oameni normali, pot duce o viață ca oricare om sănătos și s-ar integra mult mai ușor în societate dacă per­cepția despre ei s-ar schimba. Realitatea este că, de fapt, societatea îi determină pe pacienții epileptici să-și ascundă diagnosticul, pentru că aceasta are o percepție greșită faţă de ei, astfel că nu sunt înțeleși şi, ca atare, marginalizaţi. 

Mulți dintre noi nu știm că 70% dintre persoanele cu epilepsie pot ține boala sub control dacă urmează tratamentul corect, prescris de medicul specialist. Cu toate acestea, în România, mulți pacienți se tem de diagnosticul de epilepsie, iar părinții copiilor care suferă de această afecţiune ascund de cele mai multe ori acest lucru.

„Noi discriminăm și stigmatizăm foarte ușor. Și în Europa, dacă ne referim la un studiu din 2016 realizat în Franța, una din două persoane își ascunde diagnosticul. Majoritatea oamenilor (72%) sunt pregătiți să stigmatizeze și să discrimineze, 11% nu și-ar lăsa, de exemplu, copilul să se joace cu un copil cu epilepsie. Procentele ar fi mai mari”, spune directorul exe­cutiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, Ileana Ștefan, citată de Hotnews.

Ea îi sfătuieşte pe adulții cu epilepsie să vorbească despre diagnosticul lor și să lupte pentru a avea o viață normală în societate, cu atât mai mult cu cât nu există un cadru legal care să le restric­ționeze dreptul de a munci, spre exemplu.

Și în cazul copiilor, percepția generală privind înţelegerea diagnosticului este greșită, şi anume aceea că părintele trebuie să-și protejeze copilul. Totuși, părinții trebuie să-l învețe să vorbească, să fie deschis, să-l încurajeze, să nu-l țină captiv, pentru că mulți nu fac decât să-i țină ei înșiși captivi din dorința excesivă de a-i proteja. Sfatul Ilenei Ștefan este ca părinții să-i încurajeze pe cei mici să se comporte normal, să învețe, să nu ia în seamă răutățile celor din jur și să încerce să demonstreze că pot duce la fel de mult ca un copil normal. Sunt foarte mulți copii cu epilepsie care au rezultate şcolare foarte bune. Și sunt mulți adulți care ajung în posturi-cheie și care îşi ascund diagnosticul tocmai pentru a nu fi discriminați.

În sprijinul acestei categorii de pacienți, a fost lansată campania educațională „Nu te ascunde!”, inițiativă a unei companii biofarmaceutice globale axate pe acti­vități de cercetare și dezvoltare în neurologie. Campania este sus­ținută de conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator în cadrul Programului Național de Epilepsie, prof. dr. Dana Craiu, președinte al Societăţii Române Împotriva Epilepsiei, dr. Irina Oane, medic specialist neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România. Printre cei care susțin această campanie se numără și tânărul multiplu campion la natație David Popovici, care a dezvăluit cum, în copilărie, a suferit și el de convulsii febrile, care s-ar fi putut transforma în ceva mult mai grav dacă părinții săi nu ar fi urmat sfatul unor specialiști. 

Cei interesați să afle mai multe informaţii despre epilepsie și controlul acestei afecțiuni au la dispoziţie website-ul oficial de campanie nuteascunde.ro. (I. M.)