Un milion de români suferă de boli rare

Potrivit datelor prezentate în cadrul Conferinţei Europlan, desfăşurată sub patronajul Comisiei Europene şi EURORDIS, care a avut loc la sfârşitul săptămânii trecute la Palatul Parlamentului, aproximativ un milion de români au boli rare, însă doar 6.000 dintre aceştia sunt diagnosticaţi. "Pacienţii îşi trăiesc drama în mod izolat şi devin vulnerabili din cauza prejudecăţilor. Însă cei mai mulţi dintre aceştia nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit", a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR). Prezent la eveniment, europarlamentarul PSD Adrian Severin a afirmat că reprezentanţii UE sunt preocupaţi de această problematică. "UE încearcă să rezolve probleme pe care la nivel naţional le abordăm cu dificultate. Pentru noi, românii, este esenţial să înţelegem că UE oferă posibilităţi pe care le avem la nivel naţional. Trebuie să valorificăm aceste posibilităţi", a spus Severin. Potrivit europarlamentarului, UE întreprinde măsuri privind îmbunătăţirea vizibilităţii bolilor rare, crearea unor reţele care pun în comun centrele de expertiză şi comunicare cu privire la progresele ştiinţifice, dar şi încurajarea cercetării în domeniul bolilor rare. Diagnosticate târziu, din lipsă de specialişti, a programelor de screening sau din lipsa de informare a pacienţilor şi aparţinătorilor, bolile rare duc în timp la complicaţii şi costuri mari atât pentru pacienţi, cât şi pentru sistemul sanitar, susţin reprezentanţii Alianţei Naţionale a Bolilor Rare.