Rolul familiei în recuperarea copiilor cu autism

Tulburarea de Spectru Autist (TSA) prezintă un caracter cu o multitudine de factori implicați, de la cei genetici, neurobiologici, până la factori de mediu. Nu se cunosc, deocamdată, cauzele acestei tulburări, deşi cercetările s-au intensificat, în ultimii ani, pe măsură ce numărul cazurilor a crescut. Specialiştii insistă tot mai mult pe sprijinul familiei şi pe înţelegerea că persoanele cu autism, copii şi adulţi deopotrivă, au doar un mod diferit de a se raporta la cei din jur şi că autismul nu înseamnă retard sau boală psihică. 

În fiecare an, în luna aprilie (2 aprilie) este marcată Ziua internațională a conștientizării autismului prin acțiuni și campanii centrate pe problemele persoanelor cu TSA, pe conştientizarea faptului că această tulburare nu afectează doar persoana diagnosticată, ci și familia sa, context în care este esenţială schimbarea rutinelor zilnice, regândirea și reorganizarea vieții de zi cu zi. Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neuropsihică în care copilul/adultul are un mod propriu de a percepe lumea, care îi îngreunează comunicarea și interacțiunea socială. Diagnosticarea se face după criterii comportamentale şi presupune un proces foarte complex, care implică colaborarea unei echipe multidisciplinare: pediatru, logoped, medic ORL, neurolog, psihiatru, fizioterapeut, psihoterapeut etc. Aproape jumătate din cei care ajung să fie testați pentru suspiciune de autism nu au această tulburare, declară dr. Hannelore Ehrenreich de la Institutul de cercetare experimentală și medicină din Göttingen (Germania), citat de Deutsche Welle. De aceea, evaluarea nivelului de afectare trebuie să se facă de către un specialist, expertiza în domeniu fiind foarte importantă pentru a stabili corect diagnosticul.

Autismul nu se vindecă, dar dacă problemele sunt depistate din timp și prin programe intensive de terapie adaptate fiecărui caz, mai mult de jumătate dintre cei afectați pot ajunge să aibă o viață normală, fără a fi dependenți de ajutorul altcuiva la vârsta adultă, afirmă specialiştii. Progresele depind mult și de modul în care copilul este susținut în familie. Copiii cu TSA au nevoie de atenție și de iubire ca oricare copil şi, chiar dacă au dificultăți de comunicare, nu înseamnă că sunt mai puțin sensibili.

În România, estimările neoficiale vorbesc despre aproximativ 30 de mii de persoane cu diferite forme de autism, dintre care aproape jumătate sunt copii. Conform criteriilor de diagnosticare ale TSA, definite de Asociaţia Americană de Psihiatrie, principalele semnale de alertă pentru părinți ar trebui să fie întârzierea în dezvoltarea vorbirii la copil, deficitul de atenție sau hiperactivitatea. Trebuie observat cu atenție dacă micuțul refuză să se joace cu alți copii, dacă evită să fie privit direct în ochi, dacă nu înțelege expresiile faciale ale celor din jur, dacă se adaptează greu la situații noi sau are anumite comportamente repetitive. Unii se manifestă stând ascunși, frământându-și mâinile sau dând din cap obsesiv, sau pot avea reacții exagerate și chiar agresive. La polul opus, sunt persoane cu TSA care manifestă abilități excepționale în unele domenii, de exemplu în matematică, arătând o memorie foarte bună, sau în artă, proporția lor fiind estimată între 10 și 37 la sută dintre cei diagnosticați. Sunt cazuri în care o persoană cu autism poate indica exact informații cuprinse în pagina unei cărţi alese la întâmplare, dar nu știe să se îmbrace și are nevoie de ajutor. 

Oricum, în toate cazurile în care diagnosticul de TSA este confirmat, familia trebuie să devină principalul susținător, să se concentreze pe ceea ce poate să facă și să încurajeze copilul/adultul pentru fiecare progres, oricât de mic ar fi, subliniază specialiştii. (I. M.)