Fiți o verigă în lanțul de lumină pentru Ioan și Teodor!

Valentina și Cristinel Rusu sunt părinții a șase copii, cu vârste între 14 ani și 9 luni, cinci băieți și o fată. Pentru ei bucuria copiilor lor este cel mai de preț lucru pe care îl pot avea. Dacă Moș Crăciun le‑ar aduce acestor părinți un cadou, atunci singurul dar pe care și l‑ar dori ar fi ca Ioan, băiatul lor de 14 ani, și Teodor, de 3 ani, să fie sănătoși, să‑i vadă alergând și să le audă glasurile vorbind și râzând.

Familia Rusu locuiește în București. Valentina este medic specialist în medicină internă și ecografist, iar Cristinel lucrează în cadrul Arhiepiscopiei Bucureștilor ca inspector eparhial la Sectorul învățământ și activități cu tineretul.

Deocamdată, în familia Rusu, lucrurile sunt triste din cauza bolii copiilor Ioan și Teodor, care au fost diagnosticați cu o boală genetică rară, numită Charcot‑Marie‑Tooth Disease Type 4J (CMT4J). Această afecțiune este extrem de rară, în prezent fiind întâlnită doar la 25 de persoane în întreaga lume. Este o boală neurodegenerativă, care deteriorează progresiv toți nervii din organism, ducând la pierderea treptată a capacității de a merge, de a sta în șezut, de menținere a capului, iar în stadii avansate - de a respira.

Ioan, un adolescent vesel și credincios

Ioan are 14 ani, este în clasa a VI‑a la Școala Gimnazială Conil, este un adolescent vesel și inteligent, dar imobilizat într‑un scaun rulant. Ni‑l descrie tatăl său: „Nu poate vorbi, însă poate să scrie la laptop sau pe telefon. Ioan a prezentat simptome încă de la naștere, iar în urma mai multor investigații, când avea aproximativ doi ani, a primit diagnosticul de paralizie cerebrală. A fost o veste foarte dureroasă, însă, conștienți de existența unor afecțiuni mult mai grave, împreună cu soția mea, medic de profesie, am încercat să fim recunoscători că era vorba «doar» de această condiție și nu de o boală care să îi pună viața în pericol. De‑a lungul anilor, am continuat investigațiile pentru a identifica anumite modalități pentru a‑i îmbunătăți starea de sănătate, iar la începutul acestui an, în urma consultării mai multor doctori specialiști în genetică, am aflat că Ioan suferă de o boală genetică letală și că fusese diagnosticat greșit.”

„Știm că Dumnezeu nu ne va părăsi în această suferință”

În ceea ce‑l privește pe Teodor, băiețelul blond de 3 ani, acesta are ochii luminoși și un zâmbet blând. În acest an, a început și el să manifeste aceleași simptome ca Ioan. „Deși evoluase inițial ca un copil normal, putând merge și rosti câteva cuvinte, începând cu vârsta de doi ani, boala a progresat rapid, iar acum se poate deplasa doar cu ajutorul unui cadru și mai poate articula doar câteva cuvinte. Cu durere în suflet, observăm cum starea lui se agravează de la o lună la alta și trăim cu durerea neputinței de a‑l ajuta, conștienți fiind că atât Ioan, cât și Teodor vor avea aceeași evoluție și că, în cele din urmă, îi vom pierde pe amândoi”, spune mama copiilor. 

Părinții s‑au interesat despre posibilele terapii și au aflat un lucru îmbucurător. Dacă până de curând această boală nu a avut tratament, recent, compania de biotehnologie Elpida Therapeutics din SUA, specializată în terapii pentru boli genetice, a dezvoltat un tratament. „L‑am contactat pe directorul companiei, Terry Pirovolakis, care, împreună cu echipa sa medicală, ne‑a transmis posibilitatea producerii dozelor necesare pentru copiii noștri, la un cost de 2.000.000 de dolari. De asemenea, dna dr. Diana Bârcă, neurolog pediatru, specializat în boli neurologice rare, la Spitalul Obregia din București, medicul curant al lui Ioan și Teodor, ne‑a asigurat că în România există infrastructura și expertiza medicală necesare administrării tratamentului, întrucât tratamente genetice similare sunt deja administrate în același mod”, spune plin de speranță tatăl copiilor.

Pentru a putea strânge suma de 2.000.000 de dolari familia Rusu a înființat Asociația „Ioan și Teodor CMT4J”, prin intermediul căreia au demarat o campanie de informare și donații în mediul online (Facebook, Instagram, X, site‑ul oficial al asociației, asociatiaioansiteodorcmt4j.com). Datorită oamenilor cu inimi mari, care au ales să nu treacă pe lângă suferința noastră, am reușit să strângem până acum 100.000 de dolari. Pentru ca boala să fie stopată, pentru ca Ioan și Teodor să poată trăi și să se recupereze cât mai mult, pentru cei doi băieți este nevoie de sprijinul cât mai multor oameni cu suflet mare, iar tratamentul cu cât va începe mai curând, va da rezultate mai bune.

Tatăl celor doi copii bolnavi este convins că Dumnezeu lucrează prin oameni și de aceea așteaptă solidaritatea cât mai multor persoane credincioase, cu inimă generoasă: „Mereu am știut că Dumnezeu este aproape de noi, că ne ocrotește cu iubirea sa părintească și că nu ne va părăsi în această suferință, asemenea istorisirii în care un copil mergea alături de tatăl său și pe pământ se vedeau urmele lor. Când, la un moment dat, a rămas vizibil un singur rând de urme, nu a însemnat că tatăl îl părăsise, ci că îl purta în brațe. Ioan, chiar dacă suferă, a rămas în continuare un copil credincios, cum era încă de la o vârstă foarte fragedă, când arăta cu mânuța către icoane și zâmbea. Îi place mult să i se citească din Sfânta Scriptură, în mod deosebit partea în care Domnul Iisus Hristos săvârșește minuni. Cu siguranță minunea se va împlini și pentru ei, pentru că Dumnezeu lucrează prin oameni. Așadar, vă rugăm, din tot sufletul, să fiți o verigă în lanțul de lumină!”

Date bancare pentru donații

Cont BCR: Beneficiar: Asociația Ioan și Teodor CMT4J,

RO23 RNCB 0068 1831 7093 0001,

Cod BIC/SWIFT: RNCBROBU, CIF: 52228355;

Cont Revolut: RO40 REVO 0000 1518 9158 4434, beneficiar: Rusu Valentina (mama copiilor), Revtag: @rusuvalentina1987.