Cristina Nedescu este un model de urmat pentru familiile în care se nasc copii cu autism. Mamă adevărată, Cristina nu şi-a abandonat copilul, pe Radu, diagnosticat la vârsta de doi ani cu autism sever. S-a zbătut, a căutat fără oprire o soluţie salvatoare, până când a aflat de Analiza Comportamentală Aplicată (ABA). Graţie acestei terapii, Radu este acum un copil normal, complet recuperat. Are 13 ani, este primul copil cu autism vindecat în ţară cu ABA şi un ajutor preţios în efortul de recuperare a copiilor autişti de la Centrul "Horia Moţoi" al mamei sale.
După mai multe consultaţii medicale, Radu a fost diagnosticat cu autism sever, în 2000. Era un copil cu chip de înger, prezent doar cu trupul în această lume. Ca mai toţi copiii autişti, nu vorbea, nu părea să audă, nu privea oamenii, avea un comportament repetitiv şi interese restrânse. Şoc, tristeţe, frică, groază! Aceste sentimente au răvăşit sufletele părinţilor, mai ales că, în urmă cu 11 ani, nu se ştia mai nimic despre tulburarea neurologică. "Obişnuieşte-te cu ideea că nu ai ce să faci!", le tot spuneau medicii soţilor Nedescu. Timpul trecea şi Cristina aduna răbdătoare reţetă după reţetă, medicaţiile cu efect sedativ asupra sistemului nervos al copilului, care nu aveau nici un leac asupra autismului. Nu a acceptat resemnarea specialiştilor şi, în efortul ei disperat de a-l salva pe Radu, a citit tot ce se putea citi despre autism. Aşa a descoperit diverse studii referitoare la terapia ABA, aplicată în America (cu un procent destul de mare de reuşită, de 40%), făcută acasă, organizat, cu terapeuţi şi toată familia implicată. "Atunci
mi-am zis că dacă alţii pot, cu siguranţă o să putem şi noi. Am adunat câţiva absolvenţi de psihologie şi am contactat un specialist din Anglia, care venea o dată la trei luni câte două, trei zile şi ne instruia acasă. Am început să lucrăm cu Radu de la cinci ani. După doi ani de terapie l-am recuperat total. Acum, băiatul este în clasa a V-a, studiază la o şcoală bilingvă, vorbeşte fluent engleza. Este pasionat de calculatoare şi are o minte foarte structurată", îşi începe povestea mama lui Radu.
Încurajaţi de rezultatele obţinute cu fiul lor, soţii Nedescu au înfiinţat, în 2004, primul centru pentru copii cu autism care a adus terapia ABA în România. Acest loc, care este impregnat de atmosfera unui cămin cald, s-a dorit şi continuă să fie o mână întinsă părinţilor disperaţi de situaţia în care se află copiii lor.
Apariţia centrului a provocat o adevărată "revoluţie" în lumea autiştilor de la noi. A atras tot mai mulţi studenţi de la psihologie, care şi-au făcut lucrările de diplomă pe baza experienţei de la centru, astfel că informaţia din teren, diferită de cea teoretică, a surprins plăcut mediul academic. S-au creat impulsul şi convingerea că se poate lupta împotriva autismului. Aşa au început să apară alte centre, fundaţii pentru autişti, în Bucureşti, dar şi în marile oraşe din ţară. Fie ele excelente sau mediocre, instituţiile cu programe de orientare comportamentală nu sunt foarte numeroase în acest moment, puţine au locuri disponibile, iar costurile sunt foarte ridicate. Mulţi părinţi sunt forţaţi să-şi găsească proprii terapeuţi cu care să lucreze acasă. Cu cât este mai experimentat terapeutul, cu atât costurile sunt mai ridicate. Din păcate, majoritatea copiilor săraci rămân cu boala nevindecată pentru că părinţii lor nu pot acoperi cheltuielile de tratament. La "Horia Moţoi", costurile terapiei pentru un singur copil se ridică la 1.500 de euro, însă părintele plăteşte doar 2.000 de lei, restul banilor fiind achitaţi din sponsorizări.
Ce este terapia comportamentală?
Terapia presupune o activitate intensivă unu la unu (copil-terapeut). Se lucrează timp de 40 de ore pe săptămână, pe o perioadă de doi până la patru ani. Intervenţia la vârste mici este foarte importantă. Programul este personalizat, în funcţie de faza de dezvoltare a copilului, de felul în care evoluează. În cadrul unor lecţii de două-trei minute, copilul este învăţat să recunoască, să indice, să numească diverse obiecte, să se joace, să povestească. Terapeutul este ca o "umbră" a copilului, care îl însoţeşte permanent, pe o anumită perioadă de timp, îl ajută să se orienteze şi să descopere treptat lumea înconjurătoare. Întreg procesul este foarte solicitant. Spre exemplu, poate dura săptămâni sau ani până când un autist va face diferenţa între un pahar şi o farfurie. În cele mai grave situaţii, unii nu ajung niciodată să facă această discriminare (termen utilizat în limbajul de specialitate), învaţă două, trei obiecte cel mult, după care uită altele şi tot aşa.
"Copilul stă la masă şi este ajutat să răspundă. Nu se ridică de la masă până nu dă răspunsul potrivit. Printr-o astfel de rigoare, copilul învaţă comportamentul adecvat. Folosim terapia şi pentru a-i arăta ce să nu facă şi îi dăm şi soluţia. Astfel, în loc să ţipe ca să obţină un lucru dorit, îl învăţăm să ceară, la început, cu o literă sau un gest, apoi cu un cuvânt, după care mai adăugăm un cuvânt. Răspunsurile bune sunt urmate imediat de un eveniment favorabil, de primirea unui obiect sau a unui aliment preferat. Aşa se începe şi, treptat, copilul asociază fiecare comportament cu recompensa care îi urmează", explică Valerica Grigore, psiholog, directorul Centrului "Horia Moţoi".
"Sunt copii care se recuperează total, parţial sau deloc"
Un aspect important - strategia comportamentală include responsabilizarea părinţilor. Aceştia sunt invitaţi frecvent la centrul din strada Zambilelor nr. 62-64, din Bucureşti, să deprindă metoda de lucru cu propriii lor copii, pentru ca mai apoi să primească vizita terapeuţilor acasă şi să aplice corect principiile ABA.
"Sunt copii care se recuperează total, parţial sau deloc. ABA este o terapie foarte bună, dar este doar un instrument. Până la urmă, copilul trebuie să fie apt pentru aplicarea terapiei, iar familia să-l ajute să se recupereze. Eu am făcut mai mult decât terapie cu Radu. Îl împărtăşeam în fiecare săptămână, mergeam cu el la slujbe de Maslu. Nu vreau să sune dogmatic, că terapia n-ar da rezultate dacă părinţii n-ar merge la biserică, dar în sufletul meu eu sunt convinsă că aşa este", mărturiseşte Cristina.
Terapia ABA, aplicată în America de prin anii â70, este unul din puţinele programe de orientare comportamentală existente în acest moment în lume. Deoarece cunoştinţele despre autism sunt incomplete, acest tratament este departe de a fi un leac miraculos pentru toţi autiştii. Depinde foarte mult de capacitatea copilului de a răspunde, de cât de grav este afectat şi cât de timpuriu este diagnosticat. Totuşi, studiile arată că toţi copiii fac anumite progrese.
"Radu ne ajută să descoperim autismul dinăuntru"
Cu excepţia câtorva copii cu care nu s-au obţinut rezultate, Andrei este una din poveştile fericite de la centru. A venit la sediul Cristinei Nedescu complet nonverbal, fără nici o reacţie (nici pe scaun nu stătea sub control) şi a plecat acum doi ani, complet vindecat. Acum este în clasa a II-a, la o şcoală normală şi se descurcă foarte bine.
Ceea ce recomandă Centrul pentru Copii cu Autism "Horia Moţoi" ca fiind unic sunt experienţa bogată, profesioniştii care lucrează aici şi rezultatele spectaculoase obţinute până acum. Impresionantă este implicarea dedicată a mamei (nelipsită din mijlocul copiilor) şi a fiului său pentru salvarea cât mai multor micuţi din ghearele misterioasei maladii, sinonimă cu cancerul.
"Radu ne ajută la modul concret cu păreri din perioada în care nu vorbea, nu interacţiona, avea dificultăţi de concentrare. De cele mai multe ori nu ştim ce gândeşte un copil autist, putem doar să bănuim, şi atunci el ne ajută. Îl întrebăm ce simţea el când era într-o situaţie sau alta, îşi aminteşte, ne răspunde şi ştim cum să acţionăm. Se joacă cu copiii, îi observă şi ne oferă răspunsuri preţioase. Pentru el terapia ABA a devenit o a doua natură, e ceva instinctiv. Noi vedem numai din afară, ori Radu ne ajută să descoperim autismul dinăuntru. Aşa ne dăm seama dacă suntem pe drumul bun sau nu", încheie cu un zâmbet larg Cristina Nedescu, o luptătoare, un model de urmat pentru familiile în care se nasc copii cu autism.
