Autismul sau neputinţa de a trăi clipa

Autismul este o boală care provoacă drame cumplite în familiile afectate. Este o boală care nu se ştie de unde vine şi cum se poate vindeca. Una dintre mamele care trec printr-o astfel de dramă ne-a împărtăşit din experienţa ei, ca o mărturie de speranţă, gânduri, pe care le puteţi citi şi dumneavoastră în rândurile de mai jos.

Am ştiut dintotdeauna că voi avea un băiat şi că el se va numi Matei. L-am visat cu mulţi ani înainte de a se naşte: era el, cel de acum, cu ochii mari şi verzi, cu trăsături delicate. Cu o seriozitate de matur, mi-a spus în vis "Ţi-am salvat viaţa", iar cuvintele lui de atunci mi-au rămas în minte.

Am vrut să am un copil ca cel din vis şi mi-am imaginat că va fi frumos, inteligent, în centrul atenţiei, talentat. Existenţa lui intrauterină a însemnat o continuă mirare pentru mine, iar în momentul în care l-am perceput ca pe o persoană distinctă de mine, am ştiut că s-a născut iubirea mea pentru copilul meu. Acest sentiment nou s-a materializat şi prin grija pentru starea mea de sănătate, în atenţia pentru tot ce mâncam, ce medicamente foloseam, ce experienţe alegeam să trăiesc în timpul sarcinii.

Un copil care era "prea cuminte", dar care "nu stătea pe scăunel"

Îmi amintesc cum mirosea imediat după naştere, un miros pe care nu l-am regăsit nicăieri, poate doar în parfumul sfânt al mirului. Cu adevărat şocant pentru mine a fost faptul că depindea de mine sută la sută şi că simţeam cum avea tot atâta încredere în tot ce-i ofeream. M-am rugat lui Dumnezeu, cu o linişte necunoscută mie, dar învăţată din chipul copilului meu, şi I-am mulţumit pentru tot ce-am primit.

Am început să ne cunoaştem reciproc, să ne iubim, el acumulând experienţă de viaţă, eu - de părinte. Toate standardele de dezvoltare erau atinse, cărţile de pediatrie spuneau că era în parametri de creştere, specialiştii precizau că are reflexele corespunzătoare vârstei. Brusc, ceva s-a întâmplat. Avea aproape 2 ani. O forţă străină, necunoscută, a început să-l îndepărteze de mine, de realitate, de el însuşi. Am început să caut în cărţi, să mă informez, să merg la specialişti: "totul e bine", "nu sunt motive de îngrijorare", "sunteţi o mamă cam panicoasă", "este doar o întârziere în dezvoltare", însă " totul e în regulă, staţi liniştită". Lunile au trecut, iar diferenţele dintre el şi ceilalţi copii s-au accentuat. M-am rugat cu înverşunare şi, deşi am mai auzit "va fi bine", "aveţi răbdare", am simţit cum disperarea creşte în sufletul meu. Copilul meu a împlinit trei ani. A fost primit cu reticenţă la grădiniţă, unde ploua cu reproşuri şi lipsă de bunăvoinţă: "e prea liniştit", "nu colaborează", "noi am făcut tot ce-am putut, dar el nu face cum spunem noi." L-am luat acasă plin de vânătăi, pentru că ceilalţi copii l-au bătut, iar el nu a ştiut cum să se apere. După un an, l-am mutat la altă grădiniţă, unde a fost primit "de probă", ca să fie respins după câteva luni ca un produs expirat. Educaţia preşcolară părea că îşi epuizase resursele şi metodele specifice cu un copil care era "prea cuminte", dar care "nu stătea pe scăunel".

Toleranţa pasivă e tot ce-mi pot dori

M-am rugat lui Dumnezeu cu dinţii încleştaţi, scrâşnind a revoltă. Am luat din nou drumul spitalelor, specialiştilor, farmaciilor. De data asta cuvintele de încurajare dispăruseră, am văzut ezitări. Răbdarea mea la explicaţiile medicale s-a evaporat, a rămas doar neliniştea. M-am rugat cu pumnii strânşi de durere şi furie la un dumnezeu pe care-l simţeam străin. Cineva a spus: "Tulburare pervazivă cu elemente de autism"! Autism! Doamne, cine a sădit răul ăsta în copilul meu? Eu sunt vinovată, nu-i aşa? Eu sunt vinovată! Lumea mă acuză, eu mă acuz! Am intrat într-un vârtej de iad, în care părinţii mei m-au învinovăţit, prietenii mi-au zâmbit complezent, medicii au prescris tratamente după 5 minute de evaluare, divorţ după 5 ani de căsnicie… sunt singură… urlu la un dumnezeu surd! Unde eşti? M-am rugat Ţie! Ce-i cu pedeapsa asta? Ce-ai făcut? Tu! TU! DE CE? Sunt în iad. Oamenii se uită la noi în autobuz, unii râd, alţii vorbesc arătându-ne cu degetul: "e bolnav", "e retardat, săracuâ", "cine ştie ce-or fi făcut părinţii lui dacă el e aşa"…. "Handicapatule! Ha! Ha!"…. Doamne… Unde e Licuriciul meu, Băieţelul meu catifelat?… Nu înţeleg, sunt amorţită, anesteziată. Trec zilele… Poate că totul va fi ok, băiatul meu va fi sănătos, dacă… eu o să fac tot ce pot. Clar, nu-i aşa? Soluţia e la mine: TREBUIE să-i acord mai mult timp, TREBUIE să-i cumpăr mai multe jucării, TREBUIE să am mai multă rabdare cu el. Eu îl voi vindeca. Mă rog pentru el cu înfrigurare, cumva sigură că fac... ce trebuie. După intervenţii la inspectoratul şcolar, merge la altă grădiniţă. Copiii îl tratează ca pe un frăţior mai mic, în special fetiţele care îl îmbrăţişează în fiecare dimineaţă. Unii părinţi sunt reticenţi: "E bolnav psihic? E violent?" iar alţii, mai puţini, îl privesc cu îngăduinţă. Oricum, toleranţa pasivă e tot ce-mi pot dori, ce pretenţii să mai am?

Simt speranţă în sufletul meu

Încep să caut soluţii de terapie, fundaţii care să mă ajute. Da, am nevoie de ajutor, încep să accept că nu pot singură, că nu depinde totul de mine! Încep să mă rog cu teamă… şi pentru mine… "Doamne, ajută-mă! Eu atât pot, fă Tu!" Vârtejul se opreşte, oamenii din jurul meu caută să mă sprijine, apar soluţii terapeutice, însă ele vin singure către mine. Simt speranţă în sufletul meu… "Doamne, Tu ştii pentru ce mi-ai dat toate astea, ajută-mă să văd darul Tău în toate astea! Fie datul copilului meu ocazia ca să-mi vindec rănile mele!" Şi da, eu sunt mama copilului meu, dar nu sunt elementul principal în viaţa lui! El însuşi are un cuvânt important de spus, iar Dumnezeu e cu el! Şi copilul meu este chipul lui Dumnezeu, la fel ca toţi copiii de pe lumea asta! Am ieşit din vârtejul iadului meu, merg în linie dreaptă acum, şi ce pot, pot cu ajutorul lui Dumnezeu. Încă îmi doresc ca oamenii să nu se uite insistent la noi, să nu ne mai arate cu degetul, să nu ne mai vorbească urât, însă ştiu că toate acestea sunt simptome ale iadului din sufletul meu, dincolo de care îl văd pe copilul meu că e vesel, că se joacă... că trăieşte... că Este… "Doamne, ajută-mă să fiu… o linie simplă şi atât. Doamne, Tu poţi să pui bucurie şi iubire în inima mea şi vindecare pentru copilul meu, pentru mine, pentru cei din jurul lui." Nu-mi doresc decât ca într-o zi să pot spune "Binecuvântată fie boala copilului meu!".

Ce este autismul

Autismul este o boală ce afectează comportamentul copilului, modul în care acesta gândeşte, comunică şi interacţionează cu ceilalţi. Deşi criteriile de diagnostic moderne par să permită o identificare corectă a factorilor de risc şi a mecanismelor patologice, suntem încă departe de a avea o teorie unitară, coerentă şi general valabilă asupra cauzelor autismului.

Să fii autist înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru tine nu este normal pentru ceilalţi, ca un om trimis pe o altă planetă, una pentru care nu este dotat suficient ca să supravieţuiască şi nici ca să-i înţeleagă pe localnici. Toate terapiile autismului au ca punct comun

exersarea şi asimilarea abilităţilor psihocomportamentale necesare unei comunicări adecvate. Cu toate acestea, singurii care sunt obligaţi să înveţe o nouă viaţă şi pas cu pas ce înseamnă şi cum pot lupta cu această afecţiune sunt, în primul rând, părinţii copiilor afectaţi.