Mama „îngerilor“ cu Sindrom Down din Someşeni

Asociaţia Down Centrul Educaţional Raluca (DownCER) din Cluj-Napoca este, din 2010, un centru multifuncţional pentru persoanele cu Sindrom Down. O echipă inimoasă, coordonată de familia Adriana şi Ioan Avram fac din acest centru o adevărată oază de iubire pentru tinerii cu Down, care se simt aici ca într-o familie.

În acest centru sunt îmbinate funcţiile unui centru de zi educaţional cu ale unui centru de pregătire profesională. Abordarea are în vedere conceptul de învăţare pe parcursul vieţii aplicat persoanelor adulte care au dificultăţi de învăţare, pentru a ajuta la o mai bună integrare socială. Centrul, al cărui preşedinte este părintele Ioan Avram, de la Biserica „Naşterea Maicii Domnului“ din cartierul Someşeni, şi al cărui vice-preşedinte este preoteasa Nela Adriana Avram, oferă persoanelor cu Down programe educaţionale formale şi non-formale (acoperind deprinderile de supravieţuire autogospodărire, autoîngrijire, comunicare, orientare, comportare socială, folosirea banilor, achiziţionarea de produse şi utilizarea de servicii pentru adulţii cu Sindrom Down), care oferă beneficiarilor un grad sporit de autonomie. În acelaşi timp, se urmăreşte şi crearea sau recuperarea deprinderilor de citire-scriere, care să îi ajute să poată urma unele cursuri de instruire. Aici sunt activităţi de terapie prin artă (pictură, desen, muzică, atelier teatral), benefice în recuperarea şi integrarea persoanelor cu dizabilităţi.

La activităţile centrului participă o echipă de oameni inimoşi, mare parte voluntari sau cu o plată simbolică, dar a căror mulţumire sufletească este semnificativă. Între aceştia sunt medici, cadre didactice, psihologi, logopezi, asistenţi sociali, studenţi. Cu toţii, împreună cu familia preotului Avram şi a celor 12 persoane cu Down înscrise aici, formează o familie. Centrul păstrează o permanentă legătură cu mediul academic, precum şi cu diverse asociaţii de profil din ţară şi din străinătate, participă la conferinţe, simpozioane şi la diferite concursuri, cum ar fi Special Olympics.

„Vestea că avem un copil“

Dorinţa de a-i ajuta pe cei cu Sindrom Down să iasă din izolare şi să participe la viaţa socială îi motivează pe toţi cei care activează la Centrul Raluca. În perioada comunistă, persoanele cu dizabilităţi erau ostracizate, condamnate la o stingere mai mult sau mai puţin lentă, lipsite de drepturi elementare. În momentul de faţă aceste persoane sunt încurajate să iasă din izolare, deşi uneori se mai izbesc de vechile prejudecăţi. Dacă în societate încă mai stârnesc reacţii negative, dacă pe stradă sau acolo unde merg încă li se mai aruncă vorbe de ocară, la Centrul Raluca persoanele cu Down se simt ca într-o oază cu dragoste.

Istoria Centrului a început chiar cu o poveste de dragoste. Preoteasa Nela Adriana Avram, inima acestui Centru, l-a întâlnit, în 1982 pe tânărul cu care, peste trei ani s-a căsătorit, Ioan.

„Ne căsătoream, renunţând la facultate, pentru că eram de vârsta facultăţilor amândoi. Ştiam că mă aşteaptă o misiune grea. La puţine zile după căsătorie, Preasfinţitul Justinian care era atunci episcope-vicar de Cluj, m-a chemat la dânsul. Mi-a vorbit ca un părinte. Mi-a spus «Adriana, ştii cu cine te-ai măritat? Ştii că cel puţin 50% din treabă trebuie să o faci tu? Şi că vei merge la ţară? Tu eşti orăşeancă!». I-am spus că mie îmi place la ţară“. La momentul căsătoriei, Adriana avea 21 iar soţul avea 22 de ani.

„La scurtă vreme am rămas însărcinată, la 22 de ani am născut o fetiţă frumoasă, după o naştere foarte grea. A doua zi a venit vestea şi anume că nu avem un copil obişnuit, ci un copil puţin diferit. I-am cerut doctorului să mă ducă la ea să o văd. Eu nu am văzut ce spuneau ei, am văzut o fetiţă frumoasă, trandafirie la faţă, cu buze roşii, un copil frumos şi sănătos. După două săptămâni, în urma examenului genetic pe care trebuia să îl facem s-a conformat o formă mozaic a Sindromului Down. Nimeni nu ştia să ne spună nimic despre Sindromul Down“. Au urmat momente dificile, timp în care lumea părea să se prăbuşească peste tânăra familie.

„Dar Dumnezeu ne-a trimis lumină în suflete şi speranţă şi ne-a făcut să înţelegem că El hotărăşte totul, iar dacă ne-a dat-o pe Raluca, noi nu trebuie decât să ne luptăm pentru ea. Şi asta am şi făcut! Am văzut-o ca pe o fetiţă obişnuită. Am rămas însărcinată a doua oară, am adus-o pe lume pe Mihaela. Aveam două fetiţe, niciodată în casa la noi nu a fost un copil bolnav şi unul sănătos. Au fost două fete sănătoase, cu responsabilităţi, cu sarcini, fiecare ştia ce are de făcut“, povesteşte Adriana Avram.

Ca o mamă care îşi doreşte tot ce este mai bun pentru copiii ei, s-a luptat cu limitele unei lumii puţin înţelegătoare faţă de persoanele cu nevoi speciale.

„Am încercat cu forme de şcolarizare de masă, dar Raluca nu a făcut faţă. Nu doream să o chinuim şi nici noi nu aveam informaţii despre Sindromul Down. Am mers pe varianta şcoală specială. A terminat în 2008 toate formele de şcolarizare posibile pentru un învăţământ special. Un an de zile a rămas acasă. În acel an starea ei s-a deteriorat foarte mult“. Aşa au început căutările şi încercările de a face loc în lume şi pentru o persoană cu Down.

Centrul Raluca

Adriana Avram a activat o perioadă, din 1990, la Fundaţia Transilvania. „O dată i-am împărtăşit doamnei doctor Vasilescu că aş dori să fac ceva pentru copii ca Raluca mea. Mi-a spus să preiau asociaţia ei, dar i-am spus că vreau să mă ocup doar de cei cu Sindromul Down. Am încercat prin 2006-2007, dar cineva ne-a descurajat, spunându-ne că avem prea puţini bani. În 2010, când am deschis centrul aveam şi mai puţini ca în 2006“.

Dar, aşa cum crede Adriana Avram, în 2006 nu a fost să fie, pentru că „nimic nu se întâmplă decât atunci când vrea Dumnezeu. Uneori mi-este necaz pe mine, că mă mai sperii, nu dorm noaptea gândindu-mă ce va fi mâine, când ştiu că a doua zi Dumnezeu face tot ce trebuie pentru noi. Ne-a demonstrat asta în toţi aceşti ani, în primul rând pentru aceşti îngeri, că poate noi nu merităm, dar aceşti copii sigur merită“.

În 2010 s-au rezolvat problemele administrative, s-a înfiinţat Centrul Educaţional Raluca, apoi au început recrutările.

„Deşi poate sunt mulţi în Cluj, se găsesc foarte greu doritori. Când cineva oferă copilului tău o rază de lumină, oare nu e păcat să nu o iei în seamă? Noi suntem hotărâţi ca, atâta vreme cât Dumnezeu ne va da putere, să nu ne oprim şi să mergem înainte, pentru ca să le aducem bucurie celor pe care i-aţi văzut aici“.

Tinerii care vin la Centru iubesc muzica. Profitând de asta, şi pentru că nu le place sportul - sedentarismul fiind o caracteristică a lor -, cei de aici au găsit cheia prin care să îi facă pe unii să slăbească, pe alţii să facă mişcare, după cum a spus Adriana Avram. Astfel, marea majoritate a tinerilor înscrişi aici participă la cursuri de dans, la centru, apoi, ca să fie motivaţi şi pentru a se întâlni cu alţi tineri, participă la numeroase festivaluri şi concursuri.

„Îşi doresc foarte mult să câştige, iar acesta este un motiv în plus ca ei să lupte, să facă mişcare, să danseze, să-şi dorească ceva pentru ei“, a spus Adriana Avram.

Astfel, tinerii vin la centru la ora 9:00, iar programul începe cu câteva exerciţii de înviorare. Până la ora 11:00 au oră cu o asistentă socială sau cu psihologa, fie oră de religie cu părintele Avram. La ora 11:00 este gustarea şi, cum aici se adună toată lumea, se rosteşte împreună rugăciunea. Se reiau orele, fie cu dans, fie cu educaţie financiară, bucătărie, nutriţie, scris, citit. La ora 14:00 se serveşte prânzul, iar în fiecare zi, doi dintre ei ajută la bucătărie, adică pun apă în oală, curăţă zarzavatul, învaţă să gătească, povesteşte Adriana Avram.

„De curând am pregătit clătite de post şi i-am chemat pe rând pe toţi, să bată clătitele, să vadă cum se fac, pentru că sunt foarte bune şi ne plac foarte mult, dar trebuie să vedem şi cum se fac. După masa de prânz au fie meloterapie, fie repetiţie la lecţiile de dans, fie logopedie. Avem mereu afişat orarul cu activităţile, avem logoped, psiholog, asistent social, medic, profesoară de muzică, profesor de religie, nutriţionist, profesor de vals, profesor de zumba şi alte cadre. Au venit aici prin Centrul de voluntariat Cluj, cu sprijinul directoarei Nicoleta Racolţa. Simina, logopeda noastră a fost voluntară încă de la început, iar în 2013 a fost angajată pentru patru ore. Mai avem voluntare angajate pe câte două-patru ore. Avem o subvenţie de la primărie, de la consiliul local, se decontează doar asistenţii sociali şi lucrătorii sociali, ca urmare celelalte cadre trebuiesc plătite din surse proprii şi ne descurcăm cum putem, sunt perioade în care a doua zi trebuie făcută o plată, nu sunt bani, dar cum am mai spus, Dumnezeu face în aşa fel încât se plăteşte lucrul acela“, a spus Adriana Avram.

Evoluţia tinerilor

Tinerii cu Sindrom Down au ajuns la Centru cu sprijinul Inspectoratului Teritorial pentru persoane cu dizabilităţi Cluj. „Au fost contactate familiile cu tineri peste 18 ani cu Down. Le recomandăm să vină să vadă rezultatele, fiecare tânăr are o perioadă de acomodare de două săptămâni, unii au venit, au stat şi au plecat pentru că nu s-au acomodat. Am încercat să aducem tineri şi cu alte afecţiuni, dar nu au fost compatibili. Am mai avut cereri de la Craiova, Haţeg, Târgu Mureş, chiar de la Paşcani, a venit o domnişoară de 32 de ani, cu sora ei, a stat trei zile aici, nu le-am refuzat. Ei pot veni, pot participa la ore, repetiţii sau pot veni doar ca să socializeze“, a spus Adriana Avram, care a subliniat faptul că persoanele cu Down au mare nevoie să socializeze.

„Oamenii aceştia au o izolare permanentă şi stau închişi în permanenţă. Societatea nu-i mai doreşte, sunt izolaţi după ce s-au terminat formele de şcolarizare. Această «minune», Andra, (tânăra care nu s-a putut despărţi de doamna Avram, pe parcursul realizării acestui material) are patru clase, nu o pot duce la curs de calculatoare pentru că are nevoie de opt clase. Dar ea scrie frumos, citeşte, este cuminte. De ce să îi frâng aripioarele? Pentru că aşa este legislaţia şi nu o putem schimba“. Schimbările sunt, în schimb foarte vizibile, în ceea ce priveşte evoluţia acestor tineri.

„Este o mare schimbare faţă de cum vin ei la început. Lucrurile merg spre lumină, dar drumul este lung. Societatea acceptă greu. Sora Andrei mi-a spus că Andra are doar patru clase pentru că directorul şcolii la care fetiţa studia nu putea să accepte că el trebuie să declare o clasă cu persoane cu nevoi speciale. S-au frânt aripile unui om care putea să fie un pic mai departe. Acum, în societate, lucrurile se mişcă, oamenii încep să îi recunoască, şi-au schimbat percepţia, dacă fetele acestea, voluntare, vin pentru salarii de 140 de lei pe statul de plată. Este bucuria lor că fac ceva pentru sufletele acestea. Toată lumea se îndrăgosteşte de ei, după ce vin aici“.

Tinerii care participă la activităţile de la Centrul Raluca sunt mai fericiţi, în primul rând, apoi, „dacă în 2010 Bobiţă nu vorbea nimic, în momentul de faţă cântă! Vorbeşte şi cântă. Noi postăm mereu pe facebook evoluţia lor. Colegii din ţară ne spun când ne întâlnim periodic, că evoluţia lor este senzaţională, într-un răstimp de câteva luni. Legăturile dintre aceşti tineri sunt foarte strânse“. „Suntem o echipă“, o completează Andra, care în urmă cu câteva zile şi-a sărbătorit ziua de naştere împreună cu „echipa“ de la Centrul Raluca.

„Ei sărbătorsc împreună, mănâncă împreună, participă împreună la cursuri, la competiţii, Andra a câştigat o medalie la olimpiada sportivă din Retezat“, o laudă Adriana Avram pe tânăra Andra.

„Discutăm mereu despre ce înseamnă să avem bani şi să îi gestionăm cum se cuvine, să nu îi risipim pe prostii care «ne plac». Bogdan mănâncă natural, dar uneori mai scapă la o şaorma. Am mare, mare grijă să le spun mereu că nu pe asta se cheltuie banii. Pe Mihai îl motivez să nu mai cheltuie pe băuturi energizante şi pe hot-dog, pentru că dacă pune banii deoparte poate merge vara la mare. Mihai îşi doreşte să devină DJ, îi place foarte mult muzica. Lui Bogdan îi place dansul. Andra se simte foarte bine aici, iar de joia, pentru că vineri ea pleacă acasă, devine mai abătută. Teodora, Vasi şi Bobiţă la fel. Vasi şi Bobiţă nu au fost la şcoală niciodată, abia aici la centru învaţă. Raluca visează să ajungă o foarte bună dansatoare. Vlăduţ vrea să vină la Centru să asculte muzică. Alexandru iubeşte să înoate“.

O parte dintre tinere mai rămân câteodată acasă la familia Avram. „Neavând un centru rezidenţial nu facem lucrul acesta oficial, dacă părinţii acestor tinere sunt de acord, iar ele doresc, atunci o facem cu tot sufletul, cu toate că asta înseamnă să nu mai ai viaţă personală deloc, trebuie o atenţie foarte mare faţă de ei, pentru că sunt persoane cu nevoi speciale. Timpul pentru odihnă este prea puţin, ei au tot felul de probleme. Avem încredere în bunătatea lui Dumnezeu, iar noi ne implicăm. Întotdeauna lucrările lui Dumnezeu s-au făcut cu oameni şi prin oameni“, spune Adriana Avram.

Rugăciunea aduce fericire

Trăind într-o familie de preot, tinerii cu Down sunt îndemnaţi să meargă la biserică, la slujbe, participă la ora de religie ţinută de părintele Avram.

„Ei sunt făptura lui Dumnezeu, ca noi toţi ceilalţi. Cel în care este o scânteie dumnezeiască este frumos. Că este un pic mai rotunjor la faţă, că este un pic mai mongoloid la ochişori, nu contează. Frumuseţea dinăuntru trebuie văzută. Trebuie să înţelegem că fiecare dintre este trimis de Dumnezeu cu un scop pe pământ. Fiecare avem rostul nostru şi nu trebuie să râdem de ceilalţi“. Majoritatea tinerilor de la centru merg la biserică, unii dintre ei străbăt tot oraşul pentru a veni la biserica din Someşeni, unde sunt împreună cu colegii lor.

„Ei sunt foarte apropiaţi de rugăciune, Bogdan vine dintr-o zonă îndepărtată a oraşului, din Bună Ziua. Mergea şi înainte la biserică, dar de când vine la Centru vine aici la biserică. Am vazut că nu este ceva impus, le face plăcere. Andreia vine şi ea, în fiecare zi de departe, se opreşte mai întâi la biserică, se roagă, apoi vine împreună cu părintele, la activităţile de la Centru. Ei sunt convinşi că rugăciunea îi ajută, că prin rugăciune dobândesc fericire. Nu se aşază la masă fără să se roage. Ceilalţi poate mai uită, dar ei nu uită niciodată să spună rugăciunea. Raluca niciodată nu se culcă fără să spună rugăciunile, uneori interminabile“, a spus Adriana Avram.

Vizite la medic

Tinerii de la Centrul Raluca merg periodic la diverse cotroale medicale, iar în fiecare an se face un control general al stării de sănătate, cu multiple analize. Mai multe echipe medicale îşi oferă sprijinul. „Sunt oameni de suflet care au avut foarte multă răbdare cu ei şi între care s-au legat multe prietenii. Facem asta în fiecare an, pentru că mă preocupă să ştiu că sunt sănătoşi. Toate doamnele doctor care i-au văzut le-au recomandat să facă mişcare. Dintre ei, doi sau trei nu au nevoie să slăbească, în rest toţi au nevoie să slăbească“.

Adriana Avram îi îndeamnă pe părinţii care au copii, tineri cu Down să facă ceva pentru aceştia, să se implice. În ceea ce priveşte Centrul, dorinţa celor care activează aici este de a-l dezvolta şi de a include locuinţe protejate şi o bază sportivă. „Am fost în vizită la Centru Noro din Zalău, acolo a fost un investitor norvegian. Este ceva ce nici nu mi-am putut imagina că există în România. Au totul pentru terapie şi sănătate. A costat două milioane de euro“.

În străinătate persoanele cu Down au acces la serviciile care se găsesc şi la Zalău. „Noi ne chinuim să supravieţuim de pe o zi pe alta, pe aici am făcut lucrări pe bucăţele“.

În Vest, persoana cu nevoi speciale este tratată ca o persoană demnă de respect. „În Spania, un tânăr cu Down are un venit de 900 de euro pe lună, plus un centru pe care statul îl gestionează. Doar unul dintre tinerii de aici lucrează la o fabrică de cartoane, este plătit într-un mod civilizat. Am încercat să le caut şi altora un loc de muncă, dar răspunsul a fost: Nu!“, a spus Adriana Avram. Dorinţa de a realiza centrul rezidenţial are în vedere faptul că, de multe ori părinţii persoanelor cu Down sunt mai în vârstă. „Este foarte probabil ca aceste persoane cu Down să rămână de timpuriu singure pe lume, iar cineva trebuie să se ocupe de ele“, susţine Adriana Avram.