Fragilitatea interzisă a copiilor cu sindrom Down

În societatea noastră, bazată pe lărgirea utilităţilor, pe profit şi eficienţă, apar tot mai des cazuri, general acceptate, de respingere a celor aşa-zişi slabi şi neputincioşi. Ei sunt slabi şi neputincioşi mai ales în raport cu aceste criterii, căci chiar psihologia actuală ne arată că diminuarea unei anume abilităţi face ca altele să fie deosebit de puternice.

De fapt, în spatele acestei respingeri se află o veche tentaţie a oamenilor pentru conceptele de eugenie şi eutanasie, reactivate astăzi, care ne amintesc de conceptul nazist "lebensunwertes Leben", adică "viaţă care nu merită trăită". Facem aceste referiri ca să creăm un cadru mai larg pentru a înţelege recentul caz de la Maternitatea Giuleşti, când o mamă şi-a avortat copilul diagnosticat cu sindromul Down, iar medicul a refuzat să-i acorde ajutor din motive religioase.

Mass-media a prezentat acest caz, în general, unilateral, înfierând medicul şi nepunându-şi prea multe întrebări asupra copilului, care s-a născut viu şi a trăit 10 minute. Este de neînţeles modul în care a fost tratat acest copil cu sindrom Down. Mai mulţi oameni, poate creştini, s-au comportat cu acesta ca şi cum nu ar fi existat. Un cotidian central, care se pronunţă împotriva discriminării oamenilor cu handicap, prezentând mai multe cazuri ale unor astfel de oameni, care au reuşit în viaţă, recent, anunţa sosirea lui Nick Vujic (un tânăr fără membre, care îi învaţă pe alţii, mult mai dotaţi ca el, optimismul vieţii) în România. Redactorii aceluiaşi cotidian nu şi-au pus deloc problema morţii violente a acestui copil de la Maternitatea Giuleşti. Nu mă refer aici la traumatismul mamei, care oricum există şi va exista: un avort rămâne un avort. Este însă greşit să ne închipuim sau să pretindem că un copil cu handicap este întotdeauna nefericit. Chiar cele mai elementare experienţe de viaţă ne pot arăta că ei pot fi şi sunt adesea fericiţi. Şi dacă este adevărat că un asemenea om va suferi, într-un anume fel, acest lucru nu justifică uciderea lui prin avort. Toţi trecem în viaţa noastră prin diverse suferinţe, dar suferinţele nu ne privează de dreptul de a trăi.

Răspunsul Federaţiei Organizaţiilor Pro-Vita Ortodoxe din România

Singurul răspuns coerent şi ferm în faţa situaţiei apărute la Maternitatea Giuleşti a venit din partea Federaţiei Organizaţiilor Pro-Vita Ortodoxe din România. În comunicatul de presă, emis la începutul acestei săptămâni, este condamnată "legislaţia care permite avortul" şi este acuzată "lipsa oricărei proceduri instituţionale de consiliere şi sprijinire a femeii şi familiei în criză". Federaţia Pro-Vita susţine că presa dă dovadă mai degrabă de ipocrizie decât de neinformare. Jurnaliştii români, de fapt, "se prefac a nu vedea nedreptatea profundă a motivaţiei pentru care s-a apelat la avort: probabilitatea ca fătul să sufere de sindrom Down. Condamnarea la moarte a unei fiinţe umane lipsite de apărare pentru "vina" de a avea o afecţiune genetică este dovada că societatea care o acceptă şi practică nu este o societate a dreptăţii, echităţii şi umanismului - aşa cum se pretinde a fi -, ci una a barbariei, discriminării şi bunului plac, a domniei celui puternic împotriva celui slab". Reprezentanţii Federaţiei Pro-Vita se întreabă: "La ce mai folosesc sumele colosale alocate educaţiei privind drepturile oamenilor cu dizabilităţi şi integrării acestora în societate, de vreme ce un număr tot mai mare dintre dizabilii nenăscuţi sunt eliminaţi, atunci când o lege strâmbă o permite, fără scrupule şi remuşcări?" Ei avertizează că "până la eliminarea lor după naştere - şi repetarea unor episoade dramatice, recente, ale istoriei umanităţii - nu mai este decât un pas".

Acordul mamei este întotdeauna liber consimţit şi informat?

Medicii se află într-o situaţie destul de dificilă, căci nu de puţine ori ei au fost daţi în judecată chiar de părinţi pentru naşterea unui copil cu un astfel de sindrom. Pe de altă parte, chiar dacă medicul propune aceste analize, decizia finală, "individuală" şi "liber consimţită", cum se spune astăzi, este de partea mamei. Şi nu se pune problema judecării părinţilor aici. Însă presiunile asupra femeilor gravide, necunoaşterea de către părinţi a procedurilor biotehnologice, apoi, lipsa primirii şi recunoaşterii în societate a copiilor cu handicap deja născuţi sau nenăscuţi, toate aceste fapte reduc, cum se vede, libertatea de decizie a părinţilor. Iată ce spun studiile din Franţa (la noi, din păcate, asemenea studii încă nu există). Un studiu efectuat recent de Unitatea Inserm 912, condus de Valerie Seror, a arătat că majoritatea femeilor nu erau conştiente de implicaţiile acestui tip de diagnostic. În special, "40% dintre ele nu şi-au dat seama că s-ar putea confrunta, la un moment dat, cu decizia avortului. Mai mult de o jumătate dintre ele nu s-au gândit la faptul că diagnosticul ar putea duce la amniocenteză şi aproximativ o treime nu au înţeles rezultatele testului sanguin". Preşedintele Comitetului Consultativ Naţional de Etică din Franţa, referindu-se, în 2007, la diagnosticul prenatal, afirma pentru "Le Monde" că "Franţa construieşte treptat o politică de sănătate, care flirtează tot mai mult cu eugenia ş...ţ. Adevărul este că esenţialul activităţii de diagnostic prenatal este suprimarea şi nu tratamentul. Astfel, diagnosticul prenatal se referă la o perspectivă terifiantă: eradicarea".

În asemenea situaţie, ne întrebăm de ce nu s-ar lua în considerare sprijinul moral şi experienţa familiilor cu copii care au fost depistaţi cu atare maladii, dar au renunţat de bunăvoie la aşa-zisul "avort terapeutic"? Există atât de multe cazuri ale părinţilor care îngrijesc copii cu sindromul Down sau cu alte dizabilităţi, copii care ştiu să se bucure de viaţă nu mai puţin decât oamenii cu o sănătate înfloritoare, potrivit canoanelor utilitarismului modern. Cine sunt aceste familii? De ce au fost de acord să dea naştere unui copil cu handicap în deplină cunoştinţă de cauză? Care sunt motivaţiile lor? Să le dăm voie să vorbească pentru a ne îmbogăţi din experienţa lor valoroasă. Viitorii părinţi pot astfel să se informeze mai bine şi pot fi pregătiţi psihologic cu privire la primirea unui copil cu o asemenea patologie, pentru îmbunătăţirea condiţiilor sale de viaţă, atât la naştere, cât şi după aceea.

Învăţămintele comunităţilor "Arca" şi "Credinţă şi lumină"

Jean Vanier, cunoscut filosof şi teolog canadian, a înfiinţat comunităţile "Arca" (LâArche) şi "Credinţă şi lumină" (Faith and Light), care există în toată lumea şi care vin tocmai în sprijinul oamenilor cu dizabilităţi. Timp de patru decenii, acest teolog şi filosof a călătorit în toată lumea, creând o reţea de comunităţi, în care oamenii cu dizabilităţi, asistenţii voluntari şi personalul auxiliar locuiesc împreună sub acelaşi acoperiş. Oamenii cu dizabilităţi, de care încercăm să ne izolăm şi pe care noi îi considerăm fără valoare, susţine Jean Vanier în cărţile sale, au puterea de a ne învăţa şi chiar de a ne vindeca. "Deşi, într-un fel, mai puţin capabili, oamenii cu dizabilităţi sunt adesea înzestraţi cu inimi simple, iubitoare şi încrezătoare. În comunităţile noastre precum "Arca" sau "Credinţă şi lumină", aceştia au un mod incredibil de a întâmpina oamenii. De cele mai multe ori sunt plini de bucuria vieţii, care atrage, deschide inimile şi aduce bucurie. Ei sunt adesea mai puţin complicaţi decât cei prinşi în nevoia de a avea succes, putere şi admiraţie. Ei nu cer atât de mult admiraţie, cât relaţii simple, de prietenie" (Jean Vanier, "Finding Peace", House of Anansi Press, 2003).